Het leven van de schijnbaar kerngezonde Tom van Vliet nam 3 jaar geleden een onverwachte wending, toen hij in de auto op weg naar een feestje getroffen werd door een epileptische aanval. Zijn partner Dorien handelde adequaat, nam het stuur over en wist de auto tot stilstand te brengen.
Bijzonder toeval was dat achter hen een verpleegkundige reed van de neurologieafdeling van het Groene Hart Ziekenhuis. Zij herkende de aanval direct en belde een ambulance. Een spannend weekend in het ziekenhuis volgde, waarin de dokters dachten aan een hersentumor, maar uiteindelijk een arterioveneuze malformatie (AVM) de oorzaak van de aanval bleek.
Een ingewikkelde term voor een aandoening waarbij er kortsluiting is tussen de slagaders en aders. Doordat het vaatstelsel niet op een normale manier is aangelegd, stroomt slagaderlijk bloed onder hoge druk direct de aders in. En in de hersenen kan dat een hersenbloeding veroorzaken.
Brandweer
Het advies uit het ziekenhuis was om niet te behandelen. Tom kreeg alleen medicatie mee om een volgende aanval te voorkomen. Dat leek goed te gaan. Dorien: ‘We maakten plannen om te vieren dat het een jaar goed ging, toen hij weer een heftige epileptische aanval kreeg en door de brandweer uit huis getakeld moest worden.’ Vanaf toen begon Tom het vertrouwen in zijn lichaam te verliezen. ‘Bij alles wat je voelt, schiet door je hoofd: wat gebeurt er?’
AVM wel of niet behandelen?
Neurochirurg en voorzitter van het Nederlands Neurovasculaire Genootschap Victor Volovici stelt dat patiënten met een AVM altijd doorverwezen moeten worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis. ‘Een neurochirurg kan de behandeling en alle risico’s goed inschatten en dit met andere specialisten bespreken. Om vervolgens een weloverwogen advies uitbrengen aan de patiënt.’
Een derde aanval een paar maanden later zorgde ervoor dat Tom en Dorien op zoek gingen naar behandelopties. Er bleken twee behandelmogelijkheden: bestraling en opereren. Bij een operatie wordt de slechte verbinding tussen de aders en slagaders hersteld, waardoor de druk in de hersenen afneemt. Bij een operatie kan er gezond hersenweefsel beschadigd raken en loopt de patiënt het risico om veel bloed te verliezen. Bestraling brengt in vergelijking met een operatie weinig risico’s met zich mee, maar het duurt wel een paar jaar voordat de behandeling klaar is en je weet of het gewenste resultaat bereikt is.
Vreselijke hoofdpijn
De afspraak voor bestraling stond al gepland, toen Tom afgelopen november een hersenbloeding kreeg. Wat hij zich daar vooral van herinnert? Tom: ‘Zo’n erge hoofdpijn had ik nog nooit gehad en wil ik ook nooit meer hebben.’ Hij werd met spoed naar het Erasmus MC gebracht en kwam daar in contact met neurochirurgen Victor Volovici en Joost Schouten. Die bespraken de verschillende behandelopties en zagen een operatie zeker zitten. Volovici vertelt waarom: ‘We hebben veel ervaring met operaties bij hoogcomplexe AVM’s. We hadden het goed bestudeerd en maakten een plan om de AVM in één keer uit te schakelen zonder al te grote gevolgen.’
En dus hakten Tom en Dorien de knoop door om voor een operatie te gaan. Tom: ‘De herinnering aan die vreselijke hoofdpijn en jaren onzekerheid bij bestraling in het vooruitzicht, maakten het een gemakkelijke beslissing.’ Dorien vult aan: ‘En vanaf het moment dat we het besluit genomen hebben voor de operatie, zijn we ervanuit gegaan dat het goed zou komen.’
Ajax
Goed kwam het gelukkig. Op donderdag vond de 10-uur durende operatie plaats, op vrijdag kwam Tom weer bij. De anesthesioloog liet Tom zelf naar Dorien bellen om te laten weten dat de operatie goed gegaan was. Tom: ‘Van tevoren zei ik: als ik wakker word en ‘Ajax’ zeg, dan moet je me terugsturen. Dan is het helemaal mislukt.’
Zijn clubliefde werd gelukkig niet aangetast en de operatie zorgde verder gelukkig ook niet voor hersenbeschadiging. Tom kampt (nog) wel met wat klachten die hij overhield aan de hersenbloeding. Hij somt op: ‘Ik ben een stukje zicht kwijtgeraakt en soms duurt het 2 seconden voordat iets doordringt. Ik was heel goed in rekenen, maar dat was na de bloeding helemaal weg. Gelukkig is dat aan het terugkomen. Praten gaat nu goed, maar eerder kon ik niet op woorden komen. Soms haal ik dingen door elkaar.’
Bewust
Inmiddels heeft Tom het normale leven zo goed als weer opgepakt. Hij werkt weer, wandelt 2 uur per dag met de hond om conditie op te bouwen en is ook weer begonnen met golfen. Hoewel, dat laatste bleek nog niet gemakkelijk met verminderd zicht. Lachend: ‘De eerste 4 of 5 keer sloeg ik heel overtuigend naast de bal. Maar inmiddels gaat dat ook weer goed.’
Al met al zijn Tom en Dorien blij dat ze voor de operatie hebben gekozen. Tom: ‘Anders was het leven nu nog heel onzeker geweest. Wanneer zou ik weer een epileptische aanval of hersenbloeding krijgen? Ik kan deze stap iedereen aanraden.’
Ze staan bewuster in het leven na alles wat ze is overkomen. Tom: ‘Ik geniet nu van de zon én de regen. Niks is meer belangrijk.’ Dorien beaamt dat: ‘Het onbezorgde is eraf, maar we maken weer plannen. En we kijken vooral naar wat we nog hebben en kunnen.’
Centrum voor complexe microvasculaire chirurgie
Het Erasmus MC opent een internationaal centrum voor complexe operaties aan de kleinste bloedvaten in het lichaam. Neurochirurgen, oogartsen, plastisch chirurgen, maar ook kno-artsen en vaatchirurgen die deze operaties doen, slaan de handen ineen om ervoor te zorgen dat patiënten voor ingewikkelde ingrepen in de beste handen zijn.
In het Erasmus MC vinden jaarlijks veel complexe operaties plaats. Een voorbeeld is de operatie aan de arterioveneuze malformatie bij Tom van Vliet. Het is één van de vele ingewikkelde, zeldzame operaties waarvoor veel kunde, behendigheid en expertise van artsen nodig is, volgens neurochirurg Victor Volovici. Hij is één van de initiatiefnemers van het nieuwe centrum.
Hoe leren artsen minuscuul opereren onder een microscoop op een snelle en effectieve manier en hoe behouden ze hun vaardigheden? ‘Enerzijds door vaak dezelfde handelingen te doen, anderzijds door de kunst bij elkaar af te kijken, zowel nationaal als internationaal’, vertelt Volovici. ‘Maar daarmee alleen komen we er niet’. Volovici vergelijkt een operatie met een wedstrijd, waarvoor veel getraind moet worden om het beste resultaat te behalen. ‘Maar de training kan niet de wedstrijd zijn, dat moet anders’, aldus de neurochirurg.
Neurochirurg Victor Volovici. Foto: Esther Morren.
Volovici pleit voor meer aandacht voor het opleidingsproces en onderzoek naar het meest effectieve trainingsprogramma. ‘Er zijn maar een paar centra in de wereld die hiernaar kijken, terwijl er steeds meer mogelijk is met nieuwe technieken en technologieën’.
Opleiding en behouden van vaardigheden zijn doelen van het centrum, maar er is meer. Via het centrum wil Volovici ook meer onderzoek doen naar complexe aandoeningen en operatietechnieken. En zorg concentreren voor patiënten die een complexe ingreep nodig hebben.
Door een centrum te openen in Rotterdam, waar het verbeteren van microvasculaire technieken centraal staat, verwacht Volovici expertise te bundelen in Nederland en verder te verspreiden in Europa.
