Het doel van het project onder leiding van Offerman is dat zorgprofessionals in heel Nederland vanuit een bewuste keuze de mogelijkheid voor lotgenotencontact inzetten voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten.
Na de behandeling van hoofd-halskanker moeten patiënten en hun naasten leren omgaan met vaak grote beperkingen in het dagelijks leven, zoals slik-en spraakproblemen. Daarbij zijn ze vaak op zichzelf aangewezen, omdat de ziekte relatief zeldzaam is. Uitwisseling van ervaringen of ondersteuning door lotgenoten kan hierbij een krachtig hulpmiddel zijn.
Gesterkt
Weinig patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten hebben lotgenotencontact, hoewel degenen die het krijgen, deze informele zorg wel waarderen. Ze ervaren erkenning en herkenning, wat ze vaak missen in hun omgeving doordat hoofd-halskanker relatief zeldzaam is.
Offerman: ‘Ons streven is dat meer patiënten en naasten die baat hebben bij lotgenotencontact dit ook daadwerkelijk zullen krijgen. We verwachten dat door het lotgenotencontact patiënten en naasten zich gesterkt zullen voelen en meer grip zullen hebben op hun situatie, wat hun kwaliteit van leven en hun gevoel van controle over hun eigen leven en daarmee hun kwaliteit van leven zal vergroten. Deze steun vanuit eigen ervaring kan niet vanuit formele zorg worden geboden en is daarmee een zinvolle aanvulling.’
Erkenning en herkenning
Offerman is verheugd over de subsidie: ‘Ons project heeft als doel om de formele en informele zorg beter samen te brengen. We doen dit project dan ook samen met onze patiëntenvereniging. Dat is echt de manier van deze tijd om samen op te trekken vanuit het patiëntenperspectief.’
Patiëntenvereniging
De landelijke Patiëntenvereniging Hoofd Hals (PVHH) speelt een grote rol bij het bieden van informele zorg via lotgenoten aan patiënten met hoofd-halskanker. Zij bieden dit op diverse manieren aan, o.a. door een landelijke ontmoetingsdag voor patiënten en naasten, themabijeenkomsten voor patiënten, naasten en zorgprofessionals, laagdrempelige inloopspreekuren met lotgenoten en het één op één koppelen van patiënten aan lotgenoten.
Baat
Offerman: ‘We hebben ervaren dat lotgenotencontact van patiënten bij wie het strottenhoofd is verwijderd een enorme meerwaarde heeft, doordat patiënten zien hoe het leven eruit kan zien na de zeer ingrijpende behandeling waarna ze niet meer op natuurlijke wijze kunnen spreken. Wij vermoeden dat ook patiënten die een andere behandeling hebben ondergaan baat zouden kunnen hebben bij lotgenotencontact. Zij worden veel minder goed bereikt, onder andere omdat die groep patiënten zo heterogeen is.’
Het project is gericht op de totale groep hoofd-hals kankerpatiënten in Nederland en op hun zorgprofessionals (medici en paramedici) vanuit de acht behandelcentra in Nederland die vallen onder de landelijke koepel NWHHT en hun ‘preferred’ partners. In het bijzonder is er ook aandacht voor naasten omdat de consequenties van de ziekte en behandeling ook zwaar drukken op de naasten van patiënten met hoofd-halskanker.
