Palliatieve zorg

‘Wat belangrijk is voor kind en ouders, zit altijd in ons achterhoofd’

‘Mensen denken bij kinderpalliatieve zorg vaak aan zorg in de laatste levensfase, maar het is meer dan dat’, zegt kinderarts Carine van Capelle. Het is de Week van de Palliatieve Zorg. In het leven geroepen om ook de palliatieve zorg voor kinderen eens extra onder de aandacht te brengen.

Deel
19 likes
Leestijd 6 min
foto kinder comfort team – Amazing

Het is echt zorg op maat’, legt Van Capelle uit. Zij is een van de coördinatoren van het Kinder Comfort Team (KCT) in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit team bestaat onder meer uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers, die klaarstaan voor de zorg en ondersteuning van ernstig zieke kinderen en hun ouders.  

Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een ziekte die hun leven verkort of bedreigt. Het doel is om hun leven en dat van hun familie zo fijn mogelijk te maken. Deze zorg richt zich niet alleen op het verbeteren van lichamelijke klachten, maar ook op het geven van emotionele, sociale en spirituele steun. De zorg wordt bij voorkeur direct na de diagnose opgestart. 

‘In het Sophia behandelen we veel kinderen met complexe, zeldzame en levensbedreigende aandoeningen. Voor een aantal van deze kinderen is genezing helaas niet mogelijk. We bekijken als team vanuit de verschillende disciplines hoe we hen en hun families het beste kunnen begeleiden. Dat doen we door pijn- en symptoombestrijding, psychosociale begeleiding en door het verbeteren van de kwaliteit van leven en uiteindelijk van sterven’, aldus Van Capelle. 

Palliatieve zorg aan huis

Het Kinder Comfort Team organiseert en coördineert ook de zorg voor de gezinnen als het nodig is. Dit geldt voor de zorg in het ziekenhuis, maar sinds drie jaar ook voor de zorg thuis. Verpleegkundigen Cindy Joosen en Hanneke van Dijk gaan daarvoor regelmatig bij de kinderen en hun ouders op huisbezoek. ‘Die huisbezoeken hebben echt een meerwaarde. In de veiligheid van hun eigen huis kunnen en durven ze vaak meer te bespreken dan in het ziekenhuis met hun behandeld arts’, vertelt Joosen. 

‘Door bij de gezinnen thuis te komen zien wij ook veel beter hoe de zorg thuis gaat’

De vertrouwensband die beide verpleegkundigen met de gezinnen hebben, is volgens Joosen cruciaal. ‘Omdat wij geen behandelrelatie met de kinderen en mensen hebben, merk je dat ze ons net iets meer toevertrouwen. Natuurlijk hebben ze ook gesprekken in het ziekenhuis, maar die gaan altijd over medische zaken. Dat zijn andere gesprekken dan dat ze met ons hebben. Dan gaat het bijvoorbeeld over hoe we de zorg kunnen afstemmen op hun gezinssituatie en werk en over hoe zij en hun kind naar de toekomst kijken. 

Kinderpalliatieve zorg

Van Dijk beaamt dit. ‘En door bij de gezinnen thuis te komen zien wij ook veel beter hoe de zorg thuis gaat en waar kinderen en ouders tegenaan lopen. Daar kunnen wij hen dan bij helpen’, licht ze toe. ’De belangrijkste vraag voor ons is daarbij altijd ‘wat is belangrijk voor het kind en de ouders?’ Dat zit altijd in ons achterhoofd. Het antwoord hierop kan ook zijn dat ze geen hulp willen.’  

De juiste balans vinden

Joosen en Van Dijk beantwoorden niet alleen zorgvragen, maar stellen zelf ook regelmatig vragen. En die leveren dan vaak mooie gesprekken op. Over de naderende dood bijvoorbeeld, waar Van Dijk laatst een gesprek over had. ‘Soms durven kinderen daar niet met hun ouders over te spreken, maar wel met ons. Wij vragen dan wel toestemming om dit met hun ouders te delen. Meestal mag dat.’ 

Hoewel beide verpleegkundigen professionele afstand bewaren en hun werk niet meenemen naar huis, kan het volgens Van Dijk soms lastig zijn. ‘Als het niet op tijd lukt om een patiënt thuis te krijgen om daar te kunnen sterven, terwijl de patiënt dat zelf graag wil, dan ben ik gefrustreerd. Maar het is meestal mooi om ouders en kinderen te kunnen helpen. We kijken in het zorgplan dan niet naar wat het makkelijkste is, maar naar wat het fijnste is voor hen.’ 

‘Je kunt kinderen comfort bieden en de laatste fase van hun leven verbeteren’, geeft Joosen tot slot aan. ‘Daarin verschillen wij ook weleens van mening met de artsen. Ze willen patiënten vaak zo veel mogelijk behandelen, terwijl wij zien dat dit thuis niet altijd leidt tot een goede kwaliteit van leven. Daarin kunnen wij hen dan adviseren. Binnen het Kinder Comfort Team zoek je dan samen naar de juiste balans in de behandeling om het leven van de kinderen en hun familie net iets makkelijker te maken.’ 

Hoe de ouders van patiënten de zorg van het KCT ervaren, zie je in deze video:

Lees ook