Gischler en IJsselstijn zijn samen de drijvende kracht achter het chirurgische lange termijn follow-up (CHIL) team van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis dat dit jaar een kwart eeuw bestaat. Het team volgt de groei en ontwikkeling van kinderen met (ernstige) aangeboren aandoeningen en kinderen die intensief behandeld zijn op de Intensive Care (IC) voor kinderen.
Pionieren in 1999
Toen het follow-up team begon, met een kinderarts en een psycholoog, draaide de zorg voor kinderen met complexe aandoeningen vooral om het overleven van de operatie. ‘Als kinderartsen zagen we de kinderen na een succesvolle operatie alleen nog op de IC of kort op de polikliniek bij de Kinderchirurgie,’ legt Gischler uit. ‘Daarna niet meer. Toch hadden deze patiënten vaak nog veel klachten en hun ouders veel vragen, maar dat wisten we niet, want we zagen ze niet meer.’
Die laatsten zorgen voor leermoeilijkheden en achterstanden op school, die vaak niet (h)erkend worden, maar onterecht toegeschreven aan een gebrek aan wilskracht of opvoeding. Deze kinderen hebben namelijk een normaal IQ, maar desondanks toch subtiele problemen die hun dagelijks functioneren belemmeren.
Hun ouders gaven aan angsten, vragen en zorgen te hebben. Over hun kinderen, maar ook over het herhalingsrisico voor volgende kinderen in het gezin.
IJsselstijn knikt instemmend. Zij sloot in 2003 aan bij het team. ‘Hun problemen werden ook niet belicht in de literatuur, simpelweg omdat er geen onderzoek naar werd gedaan’, beaamt zij. ‘Doordat wij wel naar de kinderen als groep gingen kijken, zagen we patronen die je mist als je alleen naar individuele gevallen kijkt. Niet àlle problemen zijn uniek, er zijn veel overeenkomsten.’
Door de jaren heen zijn Gischler en IJsselstijn zo goed op elkaar ingespeeld geraakt dat ze elkaars zinnen steeds aanvullen of afmaken tijdens het gesprek over dit ‘zilveren’ jubileum. ‘We hadden vanaf het begin een duidelijk onderzoeksplan om de kinderen na de chirurgische ingrepen op vaste momenten terug te zien, maar we hadden geen idee wat we konden verwachten. Deze nazorg was nog nieuw in 1999’, herinnert Gischler zich.
Vaste momenten
Het CHIL-team brengt in kaart waar patiënten en hun ouders tijdens het opgroeien tegenaan lopen en zoekt samen met alle betrokkenen naar oplossingen. Hiervoor wordt op vaste momenten gekeken naar lichamelijke problemen, de groei en de mentale en motorische ontwikkeling van de kinderen.
De kinderen worden regelmatig door het CHIL-team getest.
Als ze jong zijn is dat met 6, 12 en 30 maanden. Als ze wat ouder zijn met 5, 8, 12, 14 en 17 jaar. ‘Met twaalf jaar moeten veel kinderen kiezen voor een middelbare school’, licht Gischler toe. ‘Dan is het goed om je bewust te zijn van eventuele problemen die een rol kunnen spelen bij die keuze of tijdens een schoolcarrière.’
‘We hebben inmiddels meer dan 5000 patiënten gezien’, vertelt IJsselstijn verder. ‘Doordat we zoveel kinderen langdurig volgen, kunnen we per aandoening onderzoek doen om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Op deze manier willen we kind en ouders voor zoveel mogelijk ontlasten. Zo willen we de wetenschap terugbrengen naar de zorg, dat is onze drijfveer.’
Levensloopzorg
Uit alle onderzoeken die het team deed, bleek ook dat de problemen van en de zorg voor deze kinderen niet ophouden als ze achttien worden. ‘Kinderen met een aangeboren slokdarmafwijking hebben bijvoorbeeld meer kans op slokdarmkanker als ze ouder zijn, dus die wil je blijven terugzien’, legt Gischler uit. ‘Maar ook het volgen en bewaken van de longfunctie op latere leeftijd is voor een aantal afwijkingen heel belangrijk.’
Dus moest er aansluitend een follow-up in de volwassenenzorg komen. Een logische vervolgstap volgens IJsselstijn. ‘Daarom hebben we de afgelopen jaren met verschillende collega’s die volwassen patiënten behandelen hard gewerkt aan levensloopzorg. Hiermee voorkomen we samen dat we deze kwetsbare groep uit het oog verliezen.’
2024
Een klein team met een missie groeide in de loop der jaren uit tot een multidisciplinair team. ‘Verschillende zorgprofessionals sloten zich bij ons aan. Dat is nodig omdat de patiënten vaak meerdere problemen tegelijk hebben’, aldus Gischler. ‘Het is een soort olievlek die steeds groter is geworden in die vijfentwintig jaar tijd. Steeds in ontwikkeling, dat is ook het mooie ervan.’
‘Nu hebben we multidisciplinaire overleggen met zorgverleners in het kinderziekenhuis én in de volwassenenzorg, maar zo zijn we niet begonnen’, besluit IJsselstijn lachend. ‘Wij hebben levensloopzorg voor onze patiënten echt op de kaart gezet. Het is mooi en zinvol om hieraan bij te dragen.’
Ter ere van het jubileum organiseert de afdeling Kinderchirurgie het symposium 25 jaar langetermijn-follow-up (CHIL) “It takes at least two to tango”.
Het symposium is mede mogelijk gemaakt door Stichting Vrienden van het Sophia en is op 20 november 2024 in Het Depot Boijmans van Beuningen.
