‘In het begin was de jeuk zo erg dat ik in de bijkeuken ging liggen om af te koelen. Daar was het koeler en had ik er minder last van. Soms hield ik het echt niet meer uit’, vertelt Tan. ‘Mijn broer had al langer last van drukurticaria, op plaatsen waar veel druk op zijn lijf is, dus we herkenden het meteen. Ik kon gewoon niet geloven dat ik dat vanaf toen met warmte had.’
Via zijn eigen huisarts komt de nu 20-jarige Tan in het ziekenhuis terecht voor behandeling. ‘Ik vond het echt heel lastig dat dit mij overkwam, omdat ik er ook tijdens mijn werk als strandwacht veel last van had. Zwemmen in een wetsuit, die we dragen bij de trainingen in zee, is veel te warm en dus voor mij niet te doen. Een strandwacht die jeuk krijgt van warmte is geen ideale combinatie.’
Prikkende aanvallen
De huidreactie komt bij Tan in aanvallen. ‘Als mijn lijf een verschil in warmte voelt, krijg ik een aanval. Het voelt dan alsof ik over mijn hele lichaam door naalden geprikt wordt. Als het heel heftig is, krijg ik ook galbulten, maar dat is gelukkig niet meer zo vaak.’
Want met medicatie is de urticaria inmiddels goed onder controle te houden. Het betekent wel dat Tan iedere dag met zijn ziekte bezig is. Om de vier weken krijgt hij een injectie en iedere dag neemt hij een pil. ‘Daarnaast ben ik de hele dag bezig met temperatuurregulatie. Het is trui aan, trui uit en heel goed nadenken over wat ik aandoe elke dag. Ik heb het liever te koud dan te warm, want dan heb ik er minder last van.’
‘1 op de 4 personen krijgt ooit in zijn leven urticaria. Een deel hiervan wordt chronische urticaria.’ Volgens arts-promovendus dermatologie Fauve van den Berge van het Erasmus MC heeft dit een enorme impact op het leven van mensen, omdat de jeuk zo’n indringend symptoom is. ‘We horen vaak dat het erger is dan pijn. Sommige mensen kunnen daardoor niet meer slapen en hebben moeite met werken en studeren.’
Bovendien schamen veel mensen zich ervoor. ‘Mede omdat de klachten onvoorspelbaar en onvermijdbaar zijn, heeft dit een grote psychosociale impact. Gelukkig reageren de meeste mensen goed op medicatie. Het is daarvoor wel belangrijk dat zij op tijd de juiste hulp krijgen. De ziekte kan ook spontaan overgaan. Gemiddeld duurt chronische spontane urticaria 5 jaar, maar dit kan per patiënt sterk verschillen.’
Tan leert in de loop der jaren steeds beter om te gaan met de netelroos. ‘Vroeger deed ik veel dingen niet. Uit angst ging ik bijvoorbeeld niet mee klimmen in het klimbos. Niet dat ik me schaamde hoor, maar ik wilde er gewoon geen last van hebben. Nu ga ik geen dingen meer uit de weg. Als ik ga sporten zoek ik zelfs bewust een aanval op. Als die voorbij is, blijft de volgende een paar uur weg. Dan kan ik rustig sporten’, zegt hij lachend.
Het bestaat echt
Stilstaan bij Wereld Netelroosdag doet Tan eigenlijk nooit. Dat betekent niet dat hij het niet belangrijk vindt dat er bij de aandoening wordt stilgestaan. ‘Het is goed dat er aandacht voor is, want veel mensen weten niet wat het is. Ik krijg vaak de vraag of een warmte urticaria echt ‘een ding’ is. Mensen geloven dan niet dat het bestaat. Maar het bestaat en ik had het liever niet gehad.’
In het Erasmus MC wordt in samenwerking met het UMC Utrecht en het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden onderzoek gedaan naar chronische urticaria. Een deel van dit onderzoek richt zich op personalised medicine aan de hand van zogeheten biomarkers.
‘We hebben nog veel onbeantwoorde vragen over chronische urticaria en de behandeling ervan, maar onderzoek doen hiernaar kost geld. Daarom vinden we het belangrijk dat er aandacht is voor Wereld Netelroosdag’, aldus Van den Berge. ‘We willen hiermee mensen met symptomen aanmoedigen om hulp te zoeken, artsen motiveren om door te gaan met het vinden van een geschikte behandeling én het belang van onderzoek naar deze ziekte voor onze samenleving onderstrepen.’
