Patiëntenverhaal

Leven met een donorhart

Je bent tweeëntwintig, druk bezig met je HBO-studie en bent energiek en levenslustig. Maar dan blijk je hartfalen te hebben. Artsen zeggen dat ze niets meer voor je kunnen doen.

Deel
1 likes
Leestijd 8 min
Yasemin
Sibel en Eren Yasemin | Foto: Levien Willemse

Dat er een grote logheid in zijn lichaam is gekropen, valt Eren Yasemin (nu 37) vooral vanaf september 2005 op. Lopen gaat moeilijk. Na vijfhonderd meter moet hij even stoppen om uit te rusten. En hij is steeds zo moe. Zijn conditie holt achteruit. De timing is niet handig, zo aan het begin van zijn laatste studiejaar.

De huisarts denkt aan een griepje, geeft een hoestdrankje en wil het aankijken. Het schiet niet op. Ook op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in de buurt gaan geen alarmbellen rinkelen als hij daar keer op keer op de stoep staat.

‘Pas enkele weken later, na talloze bezoekjes, werd ik eindelijk opgenomen’, vertelt hij nu, bijna vijftien jaar later. ‘De conclusie was al snel: cardiomyopathie, hartfalen. En: ‘We kunnen niets meer voor je doen.’

Sophia

Het ziekenhuis, de onderzoeken, behandelingen. Dat kent Eren nog maar al te goed uit zijn jeugd. Op zijn vijfde wordt lymfeklierkanker gediagnosticeerd, de ziekte van Non-Hodgkin. Er volgt een onzekere tijd voor het gezin. Met talloze taxiritten naar Erasmus MC Sophia. Zijn moeder gaat met hem mee. ‘Ik kreeg een beenmergpunctie, bloedtransfusie en moest in quarantaine wegens mijn weerstand. Ze keek machteloos toe en probeerde mij overal in te steunen, niet wetend hoe het ging aflopen’, herinnert hij zich.

Chemokuren krijgt hij. Flinke doses. Wat hij zich herinnert is hoe hij gebogen moet liggen op bed, dan de pijn. De arts die als troost na afloop van een handschoen een ballon maakt en die aan hem geeft. Hoe hij op weg naar huis zo slap is dat de taxichauffeur hem uit de taxi het huis in draagt.

Wat hij ook nog goed weet: ‘Hoe ik in het Sophia opgenomen was. Alleen mijn ouders mochten bij me op de kamer, na zorgvuldig handen wassen. De rest van de familie stond achter glas. Ze konden alleen zwaaien. Tot iemand bedacht: we geven hem een walkietalkie. Konden we toch praten.’ Als hij zeven is, wordt Eren genezen verklaard.

Volle kracht vooruit

Studeren, stappen met vrienden, werken en actieve vakanties. Eren groeit op tot een ondernemende jongen met een druk leven. Geen gezondheidsklachten, dus volle kracht vooruit. Als alles goed gaat, kan hij in 2006 afstuderen. Dat is het idee. Tot zijn wereld kantelt.

Na het bericht dat hij is uitbehandeld, gaan Erens vader en broer op zoek. Hoe kan een jongen van tweeëntwintig uitbehandeld zijn? Ze weigeren zich erbij neer te leggen en gaan op zoek naar cardiologen die gespecialiseerd zijn in hartfalen. Uiteindelijk komen ze uit bij het Erasmus MC. Daar zit een goede cardioloog, dr. Aggie Balk. ‘Ik wil dat mijn zoon daarheen gaat’, denkt Erens vader.

Hoe kan een jongen van tweeëntwintig uitbehandeld zijn?

Het is al november als er een afspraak is in het Erasmus MC. Met Eren is het alleen nog maar slechter gegaan. ‘Ik voelde me machteloos’, vertelt hij. ‘Ik was zelfs te moe om boven te gaan slapen. Dat deed ik op de slaapbank die mijn ouders voor me hadden gekocht.’ Het logge gevoel is overheersend. Praten en eten gaan ook nauwelijks.

Koud

‘Wat ben je koud’, is het eerste wat cardioloog dr. Kadir Caliskan, een collega van dokter Balk, zegt als hij Erens hand vasthoudt bij het eerste consult. Het is meteen duidelijk dat de situatie zeer zorgelijk is. ‘Je moet naar de intensive care’, legt hij uit. ‘We gaan er alles aan doen om je beter te maken.’ Eren: ‘Ik werd aan allerlei slangen en pompjes gelegd.’

In korte tijd wordt veel van het vocht dat zijn lichaam heeft vastgehouden, afgevoerd. Eren voelt zich meteen veel beter. Vanaf dat moment heeft hij vertrouwen in de cardiologen van het Erasmus MC. Maar ze zeggen hem ook dat hij nog een lange weg te gaan heeft.

De cardiologen zeggen hem dat hij nog een lange weg te gaan heeft

Kerstmis en Oud en Nieuw brengt Eren door in het ziekenhuis. Hij verhuist van de intensive care naar de afdeling high care van de harttransplantatie-unit. De bedoeling is een screening voor harttransplantatie. Aggie Balk heeft dat meteen al gezegd. Zijn eigen hart is er slecht aan toe. ‘Je redt het anders niet’, meldt ze. Ze is niet het type dat er doekjes om windt. ‘Niet altijd fijn, maar wel duidelijk’, vertelt Eren. ‘Al snel bleek dat je na een harttransplantatie gemiddeld tien jaar leeft. Ik was tweeëntwintig, dus dat kwam wel binnen. Tien jaar, dan zou ik pas tweeëndertig zijn!’

Uitstel

Het lukt de artsen om Eren met medicijnen te behandelen, waardoor een transplantatie kan worden uitgesteld. Zijn hart begint zo op eigen kracht beter te pompen. Met een zogenoemde ejectiefractie van ongeveer 35 procent is dat goed genoeg. Hij gebruikt vijf tot tien verschillende medicijnen en moet zich aan strenge leefregels houden. Genoeg slapen, stress vermijden, natriumarm eten. Het gaat zo goed dat hij niet op de transplantatielijst hoeft.

Al die slapeloze nachten. Wat moet hij nu?

Als voorzorgmaatregel heeft hij nog wel een interne cardiodefibrillator (ICD) gekregen zodat zijn hart, mocht het haperen, meteen gecorrigeerd kan worden. Als hij thuiskomt, weegt hij nog maar 55 kilo. Hij komt aan, sterkt aan, doet cardiofitness als revalidatie.

Toch vraagt hij zich van alles af. Al die slapeloze nachten. Wat moet hij nu? Kan hij zijn opleiding nog afmaken? Kan hij vertrouwen op zijn lichaam? Gaat hij te snel of moet hij langzamer aan doen? Hij moest zich zelf opnieuw uitvinden.

Goede jaren

Maar in de jaren erna gaat het goed . Hij zit niet bij de pakken neer en grijpt het leven met beide handen aan. Met veel steun en motivatie van zijn ouders en broer. Het gezin is positief. Zij geven zich niet over. Eren: ‘Dokter Caliskan motiveerde mij steeds om mijn leven te leiden. Werk, vakanties, van het leven genieten.’

Ook ontmoet hij zijn vrouw Sibel en gaan samen de toekomst tegemoet. ‘We houden allebei van reizen. Rome, Istanbul, Parijs. Het zijn de plekken waar we samen naar toe wilden.’ Eren beklimt de Eiffeltoren met de trap. Voor een hartpatiënt is dit een hele moeilijke opgave. Later krijgt het stel een dochter en omarmen ze het leven.

Brief

Ondertussen doen ze een ontdekking. Een brief met een oproep voor controle is jaren geleden blijven hangen bij de huisarts. Het moet geweest zijn in de periode dat de praktijk groepspraktijk werd en er veel veranderingen waren. De brief voor een check-up is afkomstig van Erasmus MC Sophia, waar Eren als kind is behandeld voor lymfeklierkanker. Met deze controle kan worden bekeken of een kind nadelige gevolgen heeft overgehouden aan de behandeling met chemokuren. Bij Eren was de schade aan zijn hart zo vermoedelijk eerder ontdekt. En had wellicht ook, met de juiste behandeling, verdere achteruitgang voorkomen kunnen worden.

Lijst

We zijn bijna tien jaar verder. Eren krijgt onderzoeken om op de wachtlijst voor harttransplantatie te komen. Ze hebben het lang kunnen rekken, maar nu kan het niet anders. Eren: ‘De pompkracht van mijn hart was geleidelijk steeds verder achteruitgegaan. Toen moest ik mijn familie vertellen dat ik op de lijst zou komen.’

In februari 2015 komt hij op de transplantatielijst. Een zwaar jaar volgt. Zijn vrouw Sibel: ‘We bleven veel thuis. Ons dochtertje naar school brengen, mocht hij niet. Ook moest hij met alles heel goed opletten. Om infecties te voorkomen. Zoals handen vaker wassen en opletten met eten.’

In het najaar gaat het na vervanging van de ICD zo slecht dat Eren weer in het ziekenhuis wordt opgenomen. De artsen willen hem een steunhart geven. De beperkingen die dit met zich mee brengt, baren hem zorgen. Hij mag niet meer douchen. Eren: ‘Ik en niet douchen!’ Maar er is weinig keus en dus zal Eren twee dagen later het steunhart krijgen.

Oproep gemist

Zo ver zal het alleen niet komen. Als Sibel dezelfde avond thuiskomt uit het ziekenhuis is ze afgepeigerd. Het is nog geen tien uur als ze in bed ligt. Om tien voor een ’s nachts gaat haar telefoon.  Het is Eren: ‘Er is een donor. Er is een donor! Zet alles in gang!’

Sibel mag nog even meelopen tot de operatiekamer. ‘Het was een kus geven en hij was weg’

Op de automatische piloot belt Sibel haar ouders, schoonouders, schoonbroer en Erens beste vriend. Dan springt ze in de auto. Sibel: ‘Het was een emotionele en bijzondere nacht. De chirurgen die ons vertelden wat ze gingen doen, waren heel relaxed. Dat was zo bijzonder. Het idee dat zij zo meteen de transplantatie zouden doen. Door hun houding kon ik ook een beetje ontspannen.’

‘Ergens is het toch een afscheid. Alhoewel ik Eren hoorde zeggen: Tot straks!’ Sibel mag nog even meelopen tot de operatiekamer. ‘Het was een kus geven en hij was weg.’

Vliegen

De operatie duurt vijfeneenhalf uur, alles gaat goed. De dag erna wordt Eren wakker. Maar hij heeft een delirium. Kan opeens vliegen. Hij vliegt over allerlei landen. Tot boven Afrika. Rare gedachten komen bij hem op. Dat hij dingen ziet uit het leven van de donor. Als Sibel afscheid neemt om naar huis te gaan, mag ze zich van hem niet omdraaien om weg te lopen. Sibel: ‘Ik moest per se achteruit lopen met mijn gezicht naar hem toe.’

Angstige nacht

’s Avonds vraagt Eren een verpleegkundige of hij zijn tanden mag poetsen. Het mag. Na het poetsen zegt hij: ‘Ik heb een beetje pijn op mijn borst.’ Die opmerking is het begin van een angstige nacht.

Sibel wordt gebeld dat ze meteen moet komen. In paniek rent ze het ziekenhuis in. De kamer van Eren staat vol artsen. Ze mag niet naar binnen. Kan alleen nog even een blik op Eren werpen als hij naar de operatiekamer wordt gereden. ‘Ik wist niet wat ik zag, een laken tot net onder zijn kin met bloed en een slang in zijn mond. Ik wilde dichterbij maar werd tegengehouden door een anesthesiemedewerker. Er is een lekkage ontstaan achter de hartspier. Hij is zojuist gereanimeerd en moet meteen weer geopereerd worden.’

De familie valt elkaar in de armen

Het is voor Sibel een zware nacht. ‘Ik was steeds sterk en positief geweest, maar nu kon ik even niets meer. Ik voelde me machteloos. Ik weet niet hoe en al helemaal niet of hij hier levend uit zal komen. Was de harttransplantatie dan toch niet geslaagd? Na de tweede operatie mocht Eren weer terug naar de IC. Gelukkig. Maar het was nog steeds spannend. Hoe gaat hij hier uit komen?’

Als Eren de volgende dag eindelijk reageert op de arts die in zijn hand knijpt en zijn ogen open doet, klinkt er gejuich om hem heen. Een toevallig aanwezige schoonmaakster juicht mee. De familie valt elkaar in de armen.

Knalrood

Al snel gaat het opmerkelijk goed. Zijn zintuigen werken beter. Eten smaakt hem prima. Als Sibel hem een nieuw paar sneakers geeft in een rode doos, valt hem de felle kleur op. Zijn lippen zijn niet langer blauw. Trots laat hij zijn gestrekte armen zien aan zijn vader. ‘Kijk, ik heb aderen. Net als jij!’ Hij voelt zich fit en barst van de energie.

De artsen hebben tegen hem gezegd dat hij eerst maar eens van het leven moet gaan genieten. Maar Eren voelt zich energiek en wil graag werken. Zeven maanden later gaat hij aan het werk.

Inmiddels werkt Eren als corporate recruiter. Die baan is zijn passie. Het gezin heeft inmiddels nog een dochtertje gekregen.

Rozen

Elk jaar koopt Sibel op de dag van de transplantatie witte rozen. Dit jaar zijn het er al vijf. Vijf rozen voor Eren. ‘Om het moment te vieren, maar ook als klein teken van dank aan de donor.’

Foto: Levien Willemse.

Lees ook