Na zestien weken zwangerschap bekroop Lianne (33) het gevoel dat er iets niet goed was met de baby. Het was haar tweede zwangerschap, nadat zij en haar man Hugo (36) drie jaar eerder hun zoon Leon (11) hadden gekregen. ‘De verloskundige nam mijn zorgen heel serieus, maar ze zag niks op de echo. Het hartje klopte. Ik ben geen dramaqueen, dus ik dacht: het zal wel tussen mijn oren zitten.’
Een paar weken later bleek tijdens de 20-wekenecho dat haar voorgevoel klopte. Er was iets niet goed met het hartje en de bloedsomloop van de baby. Een reeks onderzoeken wijst uit dat het gaat om hypoplastisch linkerhartsyndroom: een zeldzame aangeboren hartafwijking waarbij de linker harthelft onderontwikkeld is.
Sloeg in als een bom
‘Het nieuws sloeg in als een bom’, vertelt vader Hugo. ‘De artsen vertelden ons dat het ernstig was, maar ik kon me er nog geen voorstelling van maken’, zegt hij. Ook bij Lianne drong het slechte nieuws aanvankelijk niet door. ‘Heel gek, maar de eerste dagen deed het me niks. Het was alsof de artsen over het kind van iemand anders praatten.’
De gebeurtenissen die volgden, noemt Hugo ‘met geen pen te beschrijven’. Dochter Judith werd in 2012 geboren in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, dat onderdak biedt aan een expertisecentrum voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. ‘We mochten haar heel even vasthouden en toen ging ze meteen naar de intensive care’, herinnert Lianne zich.
Nog geen 24 uur na de geboorte moest Judith al naar de operatiekamer om een gaatje in haar hart te dichten. Een week later volgt de eerste van drie grote openhartoperaties, waarbij de bloedsomloop zo wordt omgelegd dat Judith kan leven met een half hart. ‘Die eerste weken leef je op adrenaline en de automatische piloot’, vertelt Lianne. Als Judith zes maanden is, volgt de tweede grote operatie.
Over hypoplastisch linkerhartsyndroom
Bij hypoplastisch linkerhartsyndroom ontwikkelt het hart niet goed tijdens de groei van een ongeboren kind. Hierdoor zijn de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader de aorta niet volgroeid en kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. Op jonge leeftijd zijn drie operaties nodig om de rechterkamer zo min mogelijk te belasten en de bloedsomloop zo efficiënt mogelijk te laten verlopen: de Norwoodoperatie, Glennoperatie en Fontanoperatie. Hypoplastisch linkerhartsyndroom is een aangeboren afwijking. Vaak ontstaat het per toeval en soms is een foutje in het DNA de oorzaak.
Regelmatig tijdens het gesprek pakken de ouders er een fotoboek bij om een detail op te zoeken. Hugo: ‘Die eerste maanden is er zoveel gebeurd, we leefden in een roes. Het lastigste was dat we niks konden doen, we hadden geen invloed. Je zit naast het bed en hoopt op een goede afloop. Gelukkig zagen we dat de artsen en verpleegkundigen keihard voor ons aan het vechten waren. Kosten noch moeite werden gespaard. Als we het moeilijk hadden, kregen we een arm om ons heen.’
Ze konden niks meer doen
Na de derde grote operatie, vlak voor Judiths tweede verjaardag, wordt het ineens erg spannend. De operatie is geslaagd, maar vlak erna blijkt Judith een verkoudheid opgelopen te hebben. Haar longblaasjes zitten vol met slijm en ze ligt in kritieke toestand aan de beademing op de intensive care. ‘De ene na de andere arts kwam zwijgend naast haar bed staan. Ze konden niks meer voor haar doen: haar lichaam moest het zelf oplossen’, vertelt Hugo.
Het stel vraagt de kerkgemeenschap in Capelle aan den IJssel om voor hen te bidden. Hoe snel het ging weten ze niet meer precies, maar Judith herstelt van de verkoudheid en viert haar tweede verjaardag in het ziekenhuis. ‘Twee weken na de operatie zat ze weer met een kleurplaat in haar bed. Wij beschouwen dat echt als een wonder. Dat is de kracht van het gebed. Achteraf hoorden we dat ook de IC-verpleegkundigen dachten dat ze het niet zou halen’, vertelt Lianne.
‘De ene na de andere arts kwam zwijgend naast haar bed staan’
Na de grote operaties gaat het bergopwaarts met Judith. Inmiddels is ze uitgegroeid tot een rustig en open meisje van negen jaar. Ze houdt van knutselen, skeeleren en spelen met haar playmobil ziekenhuis. Broertje Jurgen van 6 maakt het gezin compleet.
Natuurlijk, af en toe moet het gezin rekening houden met de hartafwijking van Judith. Een uitje naar THIS IS HOLLAND, een attractie met panoramavliegsimulator in Amsterdam, kon niet doorgaan omdat Judith en haar vader – die een pacemaker heeft – er niet aan mochten deelnemen. En met de coopertest tijdens gym zit Judith na twee piepjes aan de kant. Hugo: ‘Ze heeft 80 procent van haar hartcapaciteit ingeleverd, dus ze is snel moe en heeft het sneller koud.’ Fietsen kan, maar niet veel verder dan een kilometer en Judith gaat eerder naar bed dan naar leeftijdsgenootjes.
Gelukkig en dankbaar
Elk half jaar komt Judith voor controle naar haar kindercardioloog dr. Ingrid van Beynum van het Erasmus MC Sophia in Rotterdam. Vooralsnog krijgt ze daar nog goed nieuws. ‘We weten dat ze een keer een pacemaker nodig zal hebben, en later een nieuw hart’, vertelt Hugo. Wanneer dat zal zijn, is nog niet bekend. Lianne: ‘Het klinkt cliché, maar we leven met de dag. Als het moment daar is, gaan we ons er druk over maken. Onze insteek is: liever morgen gezond wakker, dan nu al zorgen over wat er komen gaat.’
Judith zelf zit vol plannen voor haar toekomst. Wat ze later worden wil? Daar hoeft ze niet lang over na te denken: ze wil op de ambulance werken! En als dat niet lukt, ergens anders in het ziekenhuis.
De hartaandoening van Judith hoort erbij in het gezin. Lianne: ‘Het is altijd aanwezig, het is nooit klaar. Maar laatst liet ik de hond uit en dacht ik: ondanks alles ben ik gelukkig en dankbaar. Blijkbaar kun je dus zorgen hebben en tegelijkertijd gelukkig zijn.’ Hugo: ‘We kunnen als gezin goed praten over de ziekte van Judith, en het heeft ons ook veel gebracht: waardering voor gezondheid en de liefde voor elkaar. Het heeft ons dichter bij elkaar gebracht.’
Wilt u bijdragen aan een mooie toekomst voor kinderen zoals Judith? Met uw hulp maken we een beter leven mogelijk voor kinderen met een aangeboren hartafwijking.
In de campagne Rotterdam vragen het Erasmus MC, de Erasmus MC Foundation en Stichting Vrienden van het Sophia aandacht voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen.
