Als Denise 19 is en op het punt staat haar eerste hartoperatie te ondergaan, trekt haar moeder aan de bel. Het is allemaal leuk en aardig, zo’n nieuwe hartklep, maar kan haar dochter dan straks nog wel kinderen krijgen? Goed dat u het zegt! ‘De cardioloog heeft toen besloten dat ik een biologische hartklep kreeg, gemaakt van het hartweefsel van varkens’, vertelt Denise. ‘Met een mechanische hartklep zou ik sterke bloedverdunners moeten slikken. Een zwangerschap is dan te gevaarlijk.’
Denise, nu 36 jaar, heeft het Marfansyndroom, een erfelijke afwijking van het bindweefsel. Het Marfansyndroom gaat gepaard met een hartafwijking, maar heeft gevolgen voor het hele lichaam. Mensen met Marfan zijn extreem lang en hebben te beweeglijke gewrichten.
In 2016 en 2020 beviel Denise in het Sophia Kinderziekenhuis van twee kerngezonde kinderen.
Ziek op papier
‘Ik was vooral ziek op papier’, vertelt Denise. ‘Ik voelde mij totaal niet ziek. Ik ging op mijn twaalfde groeiremmers slikken, en mijn ouders wisten wel dat op termijn mijn bindweefsel te slap kon worden en dat dit kon leiden tot een verwijding in mijn aorta. Maar mijn eerste operatie kreeg ik pas op mijn 19e. Mijn mitralishartklep moest worden vervangen.’
Dat gebeurt middels een openhartoperatie. ‘Ontzettend heftig’, herinnert Denise zich. ‘Want zoals gezegd: ik was niet ziek. Ik was 19 en genoot van het leven: ik sportte, werkte, deed examen havo, had een vriendje. De liefde van mijn leven, met wie ik nog steeds samen ben, trouwens. Ik ging fit die operatie in en kwam er als een dood vogeltje uit. Het heeft maanden geduurd voordat ik was gerevalideerd.’
Kinderen
Een biologische hartklep gaat ongeveer 10 tot 15 jaar mee. Als die termijn er bijna op zit, gaan Denise en haar partner nadenken over kinderen. Ze besluiten: kinderen zijn zeer welkom. Ze komen terecht in een speciaal IVF-traject, waarbij ook wordt gekeken naar het genoom van het embryo.
‘Bij mij is de genmutatie die Marfan veroorzaakt, spontaan ontstaan. Maar de kans dat je de ziekte doorgeeft aan je kind is 50 procent. In dit speciale IVF-traject worden de embryo’s geselecteerd die de genmutatie niet hebben. Begrijp me goed: ik ben heel gelukkig met mijn leven en zou met niemand willen ruilen. Maar als de mogelijkheid bestaat om deze ziekte níet door te geven, grijp ik die natuurlijk wel aan.’
Denise en haar partner zijn toe aan hun laatste check-up als haar cardioloog, prof. Marco Post in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, alarm slaat. ‘Mijn hartklep was niet goed genoeg meer om een zwangerschap aan te kunnen en moest worden vervangen. Het IVF-traject moest worden stil gelegd. Dat was een enorme domper.’
Reis
In 2014 volgt een tweede ingreep. Een minimaal invasieve ingreep deze keer. ‘Ze maakten een gaatje tussen twee ribben en schoten de hartklep als het ware op zijn plek. Ik kwam heel fit uit die operatie. Ik kon de wereld weer aan. We zijn een mooie reis gaan maken en bij terugkomst hebben we de IVF-behandeling weer opgepakt. Er was één eitje goed. Daarvan raakte ik zwanger en na negen maanden op een roze wolk werd onze dochter geboren’, klinkt het blij.
‘Met 11 weken zwangerschap kreeg ik een hartritmestoornis’
Gedurende de zwangerschap werden Denise en haar ongeboren kind in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis gemonitord. Cardioloog prof. Jolien Roos, gespecialiseerd in het vrouwenhart en in zwangerschap bij vrouwen met aangeboren hartafwijkingen, was samen met drie andere cardiologen nauw betrokken bij de zorg voor Denise.
Samenwerking
Denise is blij met die zorg, ook met de goede samenwerking tussen de cardiologen van het Erasmus MC en die van haar eigen ziekenhuis. Zeker als ze zwanger raakt van haar tweede kind, een zwangerschap die minder onbezorgd verloopt dan de eerste. ‘Drie jaar na de geboorte van onze dochter gingen we terug naar mijn cardioloog in het St. Antonius. Onder het mom van ‘durf te vragen’ wilden we weten of er sprake kon zijn van een tweede kind. Hij gaf groen licht. Wij namen ons voor: als het bij de eerste poging niet lukt, houden we het voor gezien.’
Maar de eerste poging lukt, en Denise raakt zwanger van een zoon. ‘Met 11 weken zwangerschap kreeg ik een hartritmestoornis en viel ik een paar keer flauw.’ De hartritmestoornis werd met succes behandeld, tot het in het laatste trimester weer mis ging. ‘De cardioloog was bezorgd om mijn hart, terwijl de gynaecoloog het kind zo lang mogelijk wilde laten zitten’, glimlacht ze. ‘Uiteindelijk werd in week 37 besloten om de baby geboren te laten worden.’
Zoon
Het is februari 2020 als een kerngezonde zoon ter wereld komt. ‘Mijn herstel ging best goed, maar ik heb nog niet de conditie die ik altijd heb gehad. Bovendien was er corona gekomen in het land. Ik vond dat best heel spannend, ik had tenslotte een hartaandoening.’ De kennis over corona was in die tijd nog zeer beperkt, vertelt ze. ‘Maar in het Erasmus MC zei dr. Kauling, die is opgeleid door mijn eigen cardioloog prof. Post: je loopt niet meer risico op een besmetting dan anderen. Maar gebruik je verstand en houd je aan alle maatregelen.’
In september stond Denise voor een nieuwe uitdaging. Haar mitralishartklep is weer aan vervanging toe. Opnieuw een openhartoperatie. Deze keer kreeg ze geen biologische, maar een mechanische klep. ‘De operatie goed verlopen. Mijn kinderwens is vervuld, en ik ga ervan uit dat deze nieuwe klep een paar decennia goed blijft.’
* De naam Denise Verspuij is omwille van haar privacy verzonnen. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Steun onderzoek en voorkom moedersterfte
Een zwangerschap is bij een gezonde vrouw is vergelijkbaar met 9 maanden lang continu licht intensief sporten. Bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking kan deze belasting te veel zijn.
Om zwangerschappen bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking goed te begeleiden is meer informatie nodig. Daarom is in 2007 de ESC EORP Registry of Pregnancy en Cardiac disease (ROPAC) opricht: een grote wereldwijde studie naar zwangerschappen bij vrouwen met een hartafwijking. Artsen in het Erasmus MC willen dit onderzoek voortzetten. U kunt hen daarbij helpen.
Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink en dr. Karishma Ramlakhan.
