In het expertiseteam, Facialisteam gedoopt, zitten plastisch chirurgen, KNO-artsen, oogartsen, neurologen en mimetherapeuten die samen kijken naar de klachten van de patiënt, en hoe die het beste kunnen worden behandeld. Op afroep is een psycholoog beschikbaar.
Parese van Bell
Een oorontsteking, letsel na een operatie aan het oor, een infectie met het gordelroosvirus, een tumor die op de zenuw drukt, de ziekte van Lyme, ze kunnen allemaal een aangezichtsverlamming veroorzaken. Het overgrote deel van de patiënten krijgt echter te maken met de parese van Bell, een aangezichtsverlamming die spontaan ontstaat zonder aanwijsbare oorzaak.
Aangezichtsverlamming – door artsen facialisparese genoemd – komt jaarlijks voor bij ongeveer 7000 Nederlanders, zowel kinderen als volwassen. De gevolgen van zo’n verlamming zijn ingrijpend. Patiënten hebben een scheef gezicht, één van de mondhoeken hangt lager, de plooi tussen neus en mondhoek verdwijnt en het oog is wijder dan aan de gezonde zijde. Het lukt niet het oog te sluiten.
Visitekaartje
Plastisch chirurg Marc Mureau: ‘Waar mensen het meeste last van hebben is de wang die slap hangt, waardoor spreken, eten en drinken moeilijk zijn. Ze kunnen gaan kwijlen. Dat heeft grote sociale impact. Je gezicht is immers je visitekaartje. Mensen kunnen geïsoleerd raken, omdat zij bijvoorbeeld niet meer uit eten of naar een café durven te gaan. Plus: vaak heb je dit van het ene op het andere moment. Patiënten hebben enorme moeite te accepteren dat dit ze is overkomen.’
Het goede nieuws is dat een groot deel van de mensen met parese van Bell weer volledig herstelt. Maar een deel houdt restverschijnselen. ‘Het gaat ons om de mensen die niet of onvoldoende herstellen’, zegt mimetherapeut Ineke Smits. ‘Tegen patiënten wordt gezegd: het heeft tijd nodig en dan komt het weer goed. Maar soms herstelt het dus niet. En wat dan?’
Oogarts
KNO-arts Floris van Zijl schetst hoe het vaak gaat: ‘Die restverschijnselen van een aangezichtsverlamming worden door verschillende specialismen behandeld. Een oogarts kan bijvoorbeeld goed zorgen voor de bescherming van het oog,’ legt hij uit.
Maar die oogarts kan minder goed inschatten of – en zo ja hoe – de door de verlamming ontstane neusverstopping kan worden behandeld. ‘Daar is dan weer een nieuwe afspraak bij de KNO-arts voor nodig. Dat is niet heel efficiënt. Bovendien is het voor patiënten en verwijzende dokters vaak niet duidelijk waar patiënten terecht kunnen met verschillende soorten klachten.’
Het Facialisteam heeft daarom voor (huis)artsen in de regio 1 aanmeldloket: een mailadres met de naam facialisteam@erasmusmc.nl. Van Zijl: ‘Voor alles wat met een facialisparese te maken heeft, kunnen zorgverleners hier terecht. In een overleg met alle relevante artsen en therapeuten wordt vervolgens bepaald: wat heeft deze patiënt nodig? De patiënt hoort van zijn behandelend neuroloog, KNO-arts, oogarts of plastisch chirurg welke behandelopties er zijn.’
Mimetherapie
De behandelingen zullen in het Erasmus MC plaatsvinden of in het ziekenhuis in de buurt van de patiënt. Een van de behandelingen die vaak wordt voorgeschreven is mimetherapie. Deze behandeling wordt gegeven door logopedisten en orofaciaal fysiotherapeuten. Doel is om het gezicht weer zo goed en symmetrisch mogelijk te bewegen tijdens eten, drinken, spreken en het uitdrukken van emoties.
Mimetherapeut Smits: ‘Als er nog geen beweging is, ligt de nadruk tijdens de behandeling op rustige, kleine bewegingen tijdens spreken en mimiek om de symmetrie te bevorderen. We geven ook adviezen over eten en drinken. Zodra er weer enige beweging is in het aangedane deel van het gezicht, is de therapie erop gericht om de bewegingen tijdens spreken en mimiek te stimuleren en zo symmetrisch mogelijk te maken.’
Kinderen
Facialisparese komt ook voor bij kinderen. Soms is die aangeboren. Kinderen worden in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis behandeld in het Craniofaciaal Centrum. Het team dat kinderen met facialisparese behandelt, heeft onlangs van de overheid de erkenning gekregen om tot het European Reference Network (ERN) toe te treden. Bij ERN’s zijn Europese expertisecentra aangesloten die kennis over en ervaring met zeldzame aandoeningen met elkaar delen.
Meer weten?
Artsen die hun patiënt willen laten beoordelen door het facialisteam kunnen mailen met facialisteam@erasmusmc.nl
Patiënten die meer willen weten over het facialisteam van het Erasmus MC, kunnen contact opnemen met hun behandelend arts.
De aangezichtszenuw
De mens heeft aan beide kanten van het gezicht een aangezichtszenuw. Deze nervus facialis komt uit de hersenen en loopt door een soort nauw tunneltje in de schedel. Eerst langs het inwendig gehoororgaan, dan langs een middenoorbeentje om tenslotte tevoorschijn te komen in de oorspeekselklier, die voor het oor ligt.
In deze speekselklier splitst de zenuw zich in verschillende takken naar de spieren van het gezicht. Een kleine aftakking van deze zenuw loopt naar de tong en zorgt voor de smaak. De facialiszenuw bestuurt de mimiek van het gezicht, oog- en mondsluiting, speekselklieren, de trommelvliesreflex en de traanklieren.
De aangezichtszenuw is kwetsbaar, waarschijnlijk omdat die door een tunneltje loopt. Wanneer om welke reden dan ook de zenuw binnen de schedel beschadigt, gaat de zenuw minder goed functioneren. Meestal beperkt de schade zich tot 1 kant van het gezicht.