Hamers hoopt dat de studie zorgverleners in de toekomst kan helpen om chronische stress op te sporen bij mensen met een verstandelijke beperking, zodat zij daarna de juiste behandeling kunnen krijgen. ‘We vinden het belangrijk om chronische stress te meten, omdat we weten dat dit samenhangt met een slechte gezondheid’, vertelt projectleider Pauline Hamers van de academische werkplaats GOUD.
Chronische stress heeft een relatie met een hoog cortisolgehalte. Een langdurig verhoogd cortisolgehalte is schadelijk: het speelt een belangrijke rol in het ontstaan van aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, diabetes en depressie. ‘Juist oudere mensen met een verstandelijke beperking lijden vaak aan deze aandoeningen, terwijl we meestal niet goed weten of en wanneer ze last hebben van stress.’
Life-events
Mensen met een verstandelijke beperking wonen vaak in een woongroep. Ze kunnen meestal niet kiezen met wie ze samenwonen. Door personeelstekort en verloop wijzigt het aantal begeleiders van zo’n groep vaak. Zo ontstaan spanningen. Bovendien krijgen ze regelmatig te maken met overlijdens en ziekenhuisopnames. Doordat zij zich verbaal niet goed kunnen uiten, kunnen dit soort life-events voor veel stress zorgen. ‘Als iemand zichtbaar verkrampt, is dat dan omdat iemand pijn heeft of gespannen is door een nieuwe huisgenoot? Zorgverleners missen nu bruikbare instrumenten om fysiek en psychologisch welbevinden te kunnen inschatten.’
Voor de haarcortisolmeting knippen de onderzoekers op het achterhoofd een stukje haar af van minimaal 1 centimeter. Ze meten in het haar de hoeveelheid cortisol. Haar groeit ongeveer een centimeter per maand, dus in theorie kunnen wetenschappers een jaar terugkijken in 12 cm haar.
Verzet
De haarcortisolmeting lijkt een patiëntvriendelijke methode, maar bij mensen met een verstandelijke beperking valt dat tegen, ontdekte Hamers tijdens een pilotstudie tijdens haar promotietraject in 2018 bij 14 cliënten.
Hamers liep vooral tegen praktische zaken aan. ‘Mensen met een verstandelijke beperking willen natuurlijk weten wat je gaat doen, maar die zeggen dan al snel: Ik ken jou niet. Waarom kom je mijn haar knippen? Doet dat pijn? Of ze worden bang. Als er verzet is, betekent dat: niet knippen, zelfs als er toestemming is van een wettelijk vertegenwoordiger. Een ander praktisch punt is dat ze vaak een korte coupe hebben, omdat dit bijvoorbeeld makkelijk is in de verzorging. Maar aan minder dan 1 cm haar, hebben we niet zoveel voor het onderzoek.’
Chronische stress bij iemand anders inschatten is moeilijk en minder betrouwbaar
De persoonlijk begeleiders van de cliënten vullen tijdens dit onderzoek ook vragenlijsten in over stressfactoren, zodat eventuele pieken in het haarcortisol vergeleken kunnen worden met stressvolle gebeurtenissen. ‘Het is belangrijk om na te gaan of dat wat je meet wel klopt en te maken heeft met stress. Maar deze kwetsbare mensen kunnen deze vragenlijsten niet zelf invullen. We zijn en blijven bij hen afhankelijk van een naaste of begeleider. Alleen is het inschatten van chronische stress bij iemand anders moeilijk en minder betrouwbaar.’
De onderzoekers zullen de haarcortisolmetingen daarom ook vergelijken met data van deelnemers uit het Groningse lifelines cohort. Lifelines verzamelt en deelt gezondheidsdata van duizenden mensen. Op die manier willen Hamers en haar mede-onderzoekers de uitkomsten van hun metingen vergelijken met cortisolgehalten van mensen die bijvoorbeeld kampen met depressie of hart- en vaatziekten. Want haarcortisol normwaarden zijn er nu niet voor mensen met een verstandelijke beperking.
Extra tool
Hamers verwacht niet het ei van Columbus. De ogen van een begeleider, behandelaar, familieleden en andere naasten blijven belangrijk. ‘We doen dit dan ook vooral voor de cliënten, van wie betrokkenen weten dat er iets aan de hand is, maar waar je als hulpverlener niet de vinger op kunt leggen. Het zou mooi zijn als we artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychiaters en psychologen een extra tool kunnen bieden om langdurige stress bij hun cliënten op een adequate manier op te sporen.’
In 2011 vonden onderzoekers van het Erasmus MC als eersten dat het meten van het stresshormoon cortisol in het hoofdhaar een betrouwbare methode kan zijn om vast te stellen dat iemand langdurig hoge cortisolspiegels had.
Hamers hoopt in totaal 200 volwassenen met een verstandelijke beperking te includeren in haar onderzoek. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een HGOG-subsidie van 250.000 euro van ZonMw.
GOUD is een academische werkplaats binnen de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van de afdeling Huisartsgeneeskunde waarin wordt samengewerkt met de zorgorganisaties Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen.
Het onderzoek naar de haarcortisolmeting is onderdeel van het GOUD-X onderzoek. Dat is een epidemiologisch cohortonderzoek naar de gezondheid van ouderen met een verstandelijke beperking. De studie richt zich op een populatie van 60 jaar en ouder.