Als je als man hoort dat je kanker hebt, gaat er van alles door je heen. Kinderen krijgen is meestal niet hetgeen waar je als eerste aan denkt. Eerst maar overleven. Maar volgens Marij Dinkelman-Smit, uroloog bij het Erasmus MC Kanker Instituut, is dit juist het moment om stil te staan bij je vruchtbaarheid. Ze houdt zich sinds 2003 met dit onderwerp bezig. Haar boodschap aan mannelijke kankerpatiënten? Bespreek zo snel mogelijk na een kankerdiagnose een eventuele kinderwens. Dit is namelijk het beste moment om gezonde zaadcellen te preserveren.
Vader worden ondanks kanker
“Om de kans op een gezond kind in de toekomst zo groot mogelijk te maken,” zegt Dinkelman-Smit, “is het belangrijk om voor een chemokuur of andere behandeling je opties te overwegen. Het is een vreselijke teleurstelling als later blijkt dat de ziekte ervoor heeft gezorgd dat je onvruchtbaar bent geworden.” De leeftijd van de man, of dat hij al kinderen heeft, is hierbij niet in eerste plaats van belang. “Als ik een patiënt terugzie die zijn kankerbehandeling heeft doorstaan en vader is geworden met behulp van ingevroren zaadcellen, dan geeft dat een geweldig gevoel.”
Problemen die mannen kunnen krijgen als gevolg van een kankerbehandeling zijn een minimale of afwezige zaadcelproductie, waardoor er geen zaadcellen meer in het sperma zitten. Maar ook een orgasme zonder zaadlozing, erectieproblemen of geen zin in seks komen voor. Bij zaadbalkanker is er een direct verband tussen onvruchtbaarheid en de ziekte. Bij één op de zes mannen met zaadbalkanker is de kwaliteit voor het starten van chemotherapie of bestraling al slecht. Dit komt minder vaak voor bij patiënten met andere typen kanker. Bij een ziekte als bijvoorbeeld leukemie ziet Dinkelman-Smit helaas vaker dat het mannen niet lukt om sperma in te leveren, omdat ze voor de start van de behandeling al te ziek hiervoor zijn.
Zaadcellen op tijd bewaren
Dinkelman-Smit: “Soms is onvruchtbaarheid de prijs die een man moet betalen om van kanker te kunnen genezen. Zowel chemotherapie als bestraling kunnen onvruchtbaarheid veroorzaken. Maar ook operaties bij de prostaat, darm- of blaas kunnen vruchtbaarheid of seksuele functies beïnvloeden. In zulke situaties is contact met de patiënt heel erg belangrijk. Als je mensen hebt kunnen ondersteunen en goede informatie en aandacht hebt kunnen geven op het juiste moment, dan is dat dankbaar werk. Het is veel moeilijker als ik mensen tegenkom waarbij niet op tijd gesproken is over vruchtbaarheid. Het is verdrietig voor de patiënt, maar ook frustrerend voor mij als arts, als mannen de juiste zorg misliepen omdat het te laat was.”
De mogelijkheden om vruchtbaarheid te preserveren zijn de afgelopen tien jaar vooruitgegaan. Een van de belangrijkste ontwikkelingen is de mogelijkheid om zaad te winnen uit de testikel, als er in het sperma zelf geen zaadcellen aanwezig zijn. Dinkelman-Smit: “Als er geen zaadcellen in de zaadlozing te vinden zijn, kunnen we een hapje uit de bal nemen en daaruit zaadcellen oogsten. Bij zaadbalkanker kan dit in dezelfde operatie waarin we de zieke bal verwijderen. Deze zaadcellen kunnen we dan direct invriezen en eventueel later gebruiken bij geassisteerde voortplanting.”
Niet meer te genezen, wel een kinderwens
Jaren later kunnen de bewaarde zaadcellen een uitkomst zijn voor mannen en hun partners. “Het komt regelmatig voor dat mannen na hun behandeling, of zelfs na genezing, vragen hebben over hun vruchtbaarheid. Vragen als: “Kan ik me veilig voortplanten?” Hoe kan ik het zaad veilig gebruiken? Wat voor consequenties heeft dit voor mij en mijn partner?” Soms blijkt het gepreserveerde zaad helemaal niet nodig te zijn. In die gevallen heeft het de patiënt in ieder geval een gerust gevoel gegeven dat die optie er was.
Ook voor patiënten die niet meer beter worden, kan vruchtbaarheid nog steeds belangrijk zijn. Dit geldt ook voor de partner van de man. “Als jij er straks niet meer bent, kunnen we dan toch een kind krijgen van ons eigen biologisch materiaal?” Dit brengt belangrijke vragen met zich mee. Het Erasmus MC legt in een overeenkomst vast dat de zaadcellen bij belangstelling van de man om postmortaal vader te worden bewaard mogen blijven tot en met vijf jaar na het overlijden. In die periode kan de partner zich melden.
‘Deze mannen hebben recht op alles wat we in huis hebben’
Onvruchtbaarheid is niet alleen een vrouwenprobleem
Het Erasmus MC heeft één van de drie grootste vruchtbaarheidsklinieken in Nederland. Dat betekent dat alle beschikbare behandeltechnieken up to date zijn en direct kunnen worden toegepast. Dinkelman-Smit: “Ik kan hier iets unieks doen wat ik niet in een ander ziekenhuis zou kunnen. Per jaar preserveren we de vruchtbaarheid van honderden mannen uit de regio. Ik voel me dankbaar dat ik zulk intiem en relevant werk mag doen. Seksualiteit en voortplanting zijn een belangrijk onderdeel van hoop en herstel na kanker. Deze mannen hebben recht op alles wat we in huis hebben.”Dinkelman-Smit merkt dat vruchtbaarheid bij mannen nog steeds een taboeonderwerp is. “Onvruchtbaarheid wordt vaak als een vrouwenprobleem bestempeld, terwijl de problemen één op de drie keer bij de man ontstaan.” Ze zou het enorm zonde vinden als mannen het gesprek over vruchtbaarheid uit schaamte uitstellen. “Ik vecht ervoor om deze belangrijke thema’s bespreekbaar te maken. Daar ben ik echt activistisch in.” Dat geldt niet alleen voor vruchtbaarheid, maar ook voor seksualiteit; haar andere aandachtsgebied.
Seksualiteit en levenskwaliteit
Kanker bij mannen kan leiden tot erectieproblemen. Dit kan bij allerlei typen kanker voorkomen, maar wordt vaak gezien na darm-, prostaat- en zaadbalkanker. Dinkelman-Smit: “Soms is er een directe oorzaak na een operatie en soms ligt het aan de daling van testosteron. Het is wel een lastig onderwerp hoor, mensen doen er soms lacherig over en het wordt niet serieus genomen. Terwijl seksualiteit zeer belangrijk is voor hoe mensen hun kwaliteit van leven ervaren.”
Dinkelman-Smit was een van de trekkers van een actiegroep van Nederlandse urologen. Na twee jaar lobbyen lukte het de actiegroep om implantatie van erectieprothesen voor mannen met ernstige erectiestoornissen landelijk vergoed te krijgen. Een erectieprothese komt in de vorm van een buigbare cilinder of in een opblaasbare variant met een pomp. “Dat de vergoeding van erectieprothese-zorg in Nederland werd afgeschaft, verbaasde mij enorm”, zegt Dinkelman-Smit. “De behandeling met erectieprotheses is relatief eenvoudig en bestaat al lang. Zonder vergoeding werd deze ingreep nauwelijks toegepast en werden mannen en hun partners aan hun lot over gelaten. Gelukkig hebben we een verschil kunnen maken.”
Lees hier meer over het Erasmus MC Kanker Instituut.