“Bij het ketogeen dieet staat de verhouding tussen koolhydraten en vetten centraal. “Patiënten die dit dieet volgen krijgen heel weinig koolhydraten binnen en ongeveer drie keer zoveel vetten als gebruikelijk. Dus slechts hele kleine hoeveelheden fruit, pasta, brood en aardappelen, maar wel groente, vette vis, vlees en noten, in combinatie met een aanzienlijke hoeveelheid vet uit bijvoorbeeld olijfolie, mayonaise en slagroom. “Het doel is het lichaam in ketose te brengen, de fysieke staat die ervoor zorgt dat het lichaam op vetten teert in plaats van op koolhydraten. Hierbij komen ‘ketonen’ vrij als afvalstoffen. Dit is een vergelijkbare toestand met wanneer je zou vasten.”

Diëtiste Elles van der Louw

Minder streng

Het dieet bestaat al meer dan 100 jaar, maar werd altijd beschouwd als zeer moeilijk te volgen; het zou niet smakelijk zijn, moeilijk te berekenen en moeilijk uitvoerbaar. Omdat is gebleken dat het een goed alternatief biedt voor patiënten die niet goed reageren op medicijnen, is het dieet opnieuw onder de aandacht gekomen. Ook zijn er twee verschillende vormen van het dieet ontwikkeld die de toepassing makkelijker maken: een minder streng dieet met dagelijks gebruik van speciale vetmengsels, en een aangepaste versie van het bekende Atkins Dieet.

Bij het eerst genoemde dieet wordt gebruik gemaakt van een soort turbovet dat de aanmaak van ketonen stimuleert. “Het kind dat het dieet volgt moet een flinke hoeveelheid vet binnen krijgen om een kleine hoeveelheid koolhydraten of suikers te mogen. Maar zomaar een dosis vet opdrinken, is natuurlijk niet te doen doordat het zo slecht smaakt, dus gebruiken we een mengsel van vet opgelost in water dat wordt gemengd met een melkproduct, bijvoorbeeld een drinkyoghurt. Op die manier smaakt het goed, het is makkelijk klaar te maken en het wordt goed verdragen door maag en darmen.”

Kwetsbare groepen

Ondanks dat is bewezen dat het dieet bij 50 tot 70 % van de patiënten aanslaat, houden artsen vaak vast aan het gebruikelijke behandeling met medicatie. Dit komt omdat er nog te weinig onderzoek is gedaan naar het ketogeen dieet, denkt Van der Louw. “Van medicijnen weten we precies wat ze doen, van de werking van het ketogeen dieet is nog veel onbekend. We zien het effect: epileptische aanvallen stoppen of verminderen, maar we weten niet precies waaróm dat gebeurt.”

Volgend jaar hoopt Van der Louw te promoveren op het onderwerp en wil ze met haar onderzoek meer duidelijkheid geven over de mogelijkheden en toepassingen van het dieet. Ze kijkt daarbij onder andere naar hoe de meest kwetsbare groepen, zoals zuigelingen, het dieet kunnen volgen zodat de epilepsie wordt tegengegaan en de ontwikkeling van het kind niet verstoord wordt. Ook wil Van der Louw weten welke medicijnen conflicterend zijn met het dieet. “Soms blijken medicijnen een stoorzender in het proces, ze werken het ketogeen dieet dan tegen. Ik wil graag weten waar dat aan ligt.”

Opname

Ook wil ze inzicht krijgen in welke kinderen wel en welke niet opgenomen moeten worden als ze het dieet gaan volgen. “Meestal wordt een kind met zware epilepsie in het ziekenhuis opgenomen als de behandeling met het dieet wordt gestart. Dat geeft veel stress bij het kind én het gezin. Wat is er voor nodig om deze patiënten met het dieet te behandelen en toch thuis laten blijven? Er wordt vaak vanuit gegaan dat bij jonge kinderen de ketose toestand in het ziekenhuis in de gaten gehouden moet worden, maar dat is achterhaald. Er zijn goede rekenprogramma’s en apps beschikbaar waarmee alles heel goed te controleren is door de ouders. Ik zeg niet dat het ketogeen dieet peanuts is, maar uit de praktijk blijkt dat het tegenwoordig goed te doen is.”

Valkuilen

Van der Louw benadrukt dat goede begeleiding essentieel is om het dieet goed onder de knie te krijgen. “Bij jonge kinderen zie je vaak dat het epilepsiesyndroom ernstiger is en is het van belang om het dieet strikt toe te passen. Daarbij heb je een specialist nodig die de diverse valkuilen kent. Een goed voorbeeld daarvan is de situatie van een kind dat jaren geleden in het ziekenhuis werd opgenomen en onder mijn hoede kwam. Ze was volledig in ketose toen ze werd opgenomen maar na een paar dagen bleek ze niet meer in ketose. Ik begreep er niets  van; alles wat ze at, gebeurde onder mijn supervisie en toch ging het niet goed. Eén van de koks wees er toen op dat onze leverancier sinds kort met nieuwe verpakkingen werkte, en wat bleek? De nieuwe verpakking van de vleeswaren bevatte suiker zodat het product een mooie glans kreeg. En die suiker verstoorde de ketose. Zo heb ik talloze voorbeelden uit de praktijk van de afgelopen zeventien jaar. Het is eigenlijk heel simpel: als je een antibioticakuur hebt voorgeschreven gekregen, pas je die ook niet op eigen houtje aan, zoiets doe je in overleg met de specialist. Hetzelfde geldt voor de behandeling met het ketogeen dieet, want ook dat heeft voor en nadelen. Zo is het bekend dat het dieet maag- en darmklachten kan geven, en op de lange duur kan het botontkalking veroorzaken. Het is de kunst om steeds weer te bekijken wat het beste past en zo het juiste dieet voor iedere individuele patiënt op te stellen.”

Schade

Van der Louw is niet de enige die het dieet onder de aandacht wil brengen. Tijdens haar zoektocht naar de mogelijke behandelingen met het dieet, kwam ze in contact met de Britse Emma Williams, moeder van Matthew, een jongen geboren met epilepsie. Williams geeft wereldwijd lezingen en kwam onlangs ook naar het Erasmus MC. Nadat was gebleken dat haar zoon niet reageerde op de voorgeschreven medicatie, ging ze op zoek ging naar een andere oplossing voor de vele dagelijkse epilepsieaanvallen van haar zoon. Ze kaartte meerdere keren het ketogeen dieet aan bij Matthew’s artsen, maar dat werd steeds afgeraden. Na vijf jaar en zo’n 24.000 aanvallen verder – Matthew was inmiddels zeven jaar oud – stemde Matthew’s arts in om het ketogeen dieet uit te proberen. “Binnen twee weken was Matthew vrij van aanvallen”, vertelt Williams. “Ik was uiteraard dolblij, maar tegelijkertijd intens verdrietig vanwege de schade die de talloze aanvallen de voorgaande jaren in Matthew’s brein hadden aangericht. Die hadden immers, naar mijn idee, voorkomen kunnen worden.” Williams startte een website. Hierop deelt ze kennis en ervaringen over het dieet voor ouders, maar ook voor artsen. “Met de website willen we de informatie over het dieet gratis beschikbaar maken voor iedereen.”

Recepten

Onlangs is er weer een nieuwe druk uitgebracht van het receptenboek SuperVET voor kinderen die het dieet volgen, samengesteld door Van der Louw en een collega-diëtiste. Van der Louw: “Met dit boek willen we bereiken dat het makkelijker is voor kinderen om het dieet vol te houden, ook met de feestdagen als sinterklaas en kerst. Er staan geweldige recepten in, van mijzelf, van collega-diëtisten, en van ouders van patiënten die ook vaak de lekkerste recepten bedenken voor hun kind. Dit boek draagt er ook weer aan bij dat het dieet een stuk toegankelijker is dan pakweg 20 jaar geleden.”

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een aandoening waarbij een deel of delen van de hersenen onbedoeld en onverwachts actief worden. Die activiteit komt tot uiting in de vorm van aanvallen. De verschijnselen bij een aanval hangen af van welke delen van de hersenen meedoen en kunnen per type aanval verschillen. Zo kan iemand vallen, schokken, vreemde bewegingen maken, even afwezig zijn of buiten bewustzijn raken. Veel vormen van epilepsie worden veroorzaakt door aanleg, een hersenziekte of een hersenbeschadiging. De aandoening kan op elke leeftijd voorkomen en ontstaan, maar begint meestal op jonge leeftijd, voor of rond het twintigste levensjaar. Epilepsie komt 15% vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Er zijn in Nederland zo’n 120.000 mensen met epilepsie. Per jaar krijgen ongeveer 14.000 mensen in ons land de diagnose. Ongeveer 70% van de patiënten wordt door behandeling aanvalsvrij.