‘Als ik niet meer kan communiceren met mijn omgeving is mijn leven niet meer de moeite waard,’ zegt Ragnhild Vrijaldenhoven-Haitsma, voormalig huisarts in Rijswijk. Zij zit in een scootmobiel en ligt in de nacht aan de beademing. Door haar spierziekte denkt ze na over wat haar zorgwensen zijn als haar situatie verslechtert. Zij wordt behandeld in het Centrum thuisbeademing in Erasmus MC en hielp samen met haar man Peter mee de keuzehulp te ontwikkelen, een online tool die is bedacht op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ) van Erasmus MC. De keuzehulp helpt met video’s en vragen om te bepalen: welke zorg wil ik in de toekomst wel of niet ontvangen als mijn gezondheid verslechtert? De keuzehulp werd tijdens de Coronacrisis gelanceerd waarbij we in Nederland massaal geconfronteerd werden met het risico op ziekte.
Peter en Ragnhild Vrijaldenhoven-Haitsma
Keuzehulp helpt zorgwensen in kaart te brengen
Zonder pijn
Doris van der Smissen is promovendus bij MGZ en onderzoekt de keuzehulp: ‘Je kunt de keuzehulp gebruiken als je gezond bent, maar ook wanneer je ouder wordt, of ziek wordt. De huidige Coronacrisis maakt duidelijk dat iedereen opeens heel ziek kan worden. Iedereen kan opeens voor belangrijke keuzes komen te staan: wil ik wel naar het ziekenhuis of liever niet? Wil ik alle mogelijke behandelingen of liever niet? Als zo’n situatie plotseling ontstaat is het heel lastig om rustig na te denken over wat je graag zou willen. Het helpt als je dan al hebt nagedacht over deze vragen en er met je naasten over hebt besproken. De keuzehulp kan daarbij ondersteunen.’
Voorkeuren
De keuzehulp is een initiatief van Ida Korfage, universitair docent Maatschappelijke gezondheidszorg van het Erasmus MC: ‘We hebben de keuzehulp ontwikkeld omdat mensen niet altijd de zorg krijgen die bij hun voorkeuren past. Als je naasten weten wat je voorkeuren zijn kunnen ze jouw belangen behartigen en namens jou spreken. Ook je arts kan rekening houden met je voorkeuren als die bekend zijn.
De situatie met covid-19 roept bij veel mensen vragen op: welke zorg zou ik graag willen krijgen? Welke zorg vind ik belangrijk? Hierover nadenken en erover praten met anderen is niet altijd gemakkelijk. De keuzehulp ondersteunt mensen om dat toch te kunnen doen. In video’s in de keuzehulp vertellen mensen over hun eigen ervaringen met zorg en ziekte. De antwoorden op de vragen in de keuzehulp kunnen worden opgeslagen als document dat kan worden uitgeprint. Zo helpt het bij het voeren van gesprekken met je arts of naasten en bij het opstellen van een wilsverklaring.’
Geestelijke achteruitgang
Peter zal Ragnhilds zorgvertegenwoordiger zijn als zij zelf niet meer in staat is besluiten te nemen. Dat was een van de uitkomsten van de Keuzehulp: het aanwijzen van een zorgvertegenwoordiger. ‘Ik vertrouw erop dat Peter, als het nodig wordt, kan handelen in mijn geest. We hebben veel met elkaar gesproken over situaties die zich mogelijk kunnen voordoen en zijn daarbij geholpen door de keuzehulp’, zegt Ragnhild. ‘Ik heb een wilsverklaring opgesteld waarin ik heb aangegeven dat ik maximale zorg wil. Ik wil bijvoorbeeld wel naar de ic en niet op voorhand kiezen om daar niet heen te gaan.’
‘Wat mij verraste in de gesprekken met Ragnhild is haar focus op het fysieke’, vertelt Peter. Hij is zelf ook aangezet tot nadenken over hoe hij verzorgd wil worden. ‘Ik heb vooral nagedacht over geestelijke achteruitgang. Het lastige daarbij vind ik dat ik me een voorstelling moet maken van een situatie die onbekend is, want: hoe voel je je als je dementeert?’
Actueel
Volgens Ragnhild en Peter moet je de wilsverklaring, die je met de handvatten in de keuzehulp zelf kunt maken, zien als een ontwikkelproces en niet als iets wat in één keer klaar is. Ragnhild: ‘Tast elkaar af en hou je wilsverklaring actueel. Vooral voor jonge mensen kan het gebeuren dat je misschien op zeker moment een andere zorgvertegenwoordiger wilt aanwijzen.’ Peter: ‘En vooral: doe het nu! Al voelt het misschien contra-intuïtief om de keuzehulp in te vullen als je gezond bent, je hebt nu nog de mogelijkheid om zelf aan te geven hoe je je zorgproces voor je ziet.’
De keuzehulp is HIER te vinden. De ontwikkeling is mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt onderdeel uit van het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg.’ Meer over dat programma leest u HIER. De keuzehulp is ontwikkeld op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg door Ida Korfage, universitair docent, Judith Rietjens, universitair hoofddocent, Agnes van der Heide, hoogleraar, en promovendus Doris van der Smissen.
