Ziekenhuisopname met covid-19 overleefd. Voor patiënten en hun dierbaren een enorme opluchting. Maar dan… Pakken ex-patiënten hun leven weer normaal op? Kunnen ze weer als vanouds aan het werk? ‘We verwachten dat dat een grote groep mensen niet zomaar lukt’, zegt Rita van den Berg-Emons, onderzoeksleider en universitair hoofddocent bij de afdeling revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC.
Na ziekenhuisontslag volgen ex-covid-19 patiënten verschillende nazorgpaden, zoals in een revalidatiecentrum, verpleeghuis, of thuis met ondersteuning van een fysiotherapiepraktijk. Deze nazorgpaden zijn gericht op en ontwikkeld voor deze nieuwe patiëntengroep. ‘We volgen al deze patiënten twee jaar lang. Door dit CO-FLOW onderzoek krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van covid-19 en de resultaten van deze nieuw ontwikkelde nazorgpaden.’
Onderzoeksleider Rita van den Berg-Emons
De onderzoekers verwachten dat patiënten die covid-19 hebben doorgemaakt, na ziekenhuisontslag nog lang klachten kunnen ondervinden op verschillende gebieden. Dit kunnen fysieke klachten zijn, zoals spierzwakte en beperkingen in het uithoudingsvermogen. ‘Daarnaast verwachten we ook cognitieve en psychische klachten, zoals problemen met het geheugen en de concentratie, en depressie en angst.’
‘Gewone’ patiënten die op een ic hebben gelegen, kampen al vaak met problemen. De verwachting is echter dat de covid-19-patiënten met meer ernstige en langdurige problemen te maken kunnen krijgen. ‘Doordat ze langere tijd op de ic hebben gelegen, onder heftiger omstandigheden. In buikligging bijvoorbeeld om zo de longen meer ruimte te geven om zuurstof op te nemen. Ook zijn velen langer dan gebruikelijk in een kunstmatige slaap gehouden en beademd onder hoge druk’, zegt Merel Hellemons, mede-onderzoeksleider en longarts in het Erasmus MC.
Onderzoeksleider Merel Hellemons
De onderzoekers zien nu al dat een aantal ex-patiënten zeer intensief moet revalideren. ‘Ook op covid-19-patiënten die niet op een ic hebben gelegen, zal de ziekenhuisopname meer impact hebben dan normaal. Opgenomen covid-19 patiënten waren ernstig ziek en werden onder vervelende omstandigheden behandeld. Ze hadden geen of weinig contact met dierbaren en werden verzorgd door mensen die onherkenbaar waren achter hun beschermende maskers. We verwachten dat dit bij een deel van de patiënten leidt tot cognitieve en psychische klachten.’
Wat gaan jullie onderzoeken?
Van den Berg-Emons: ‘In onze studie worden alle covid-19-patiënten die een ziekenhuis in de regio Rotterdam-Rijnmond verlaten, twee jaar lang intensief gevolgd. We streven ernaar om 300 tot 500 patiënten te betrekken. Inmiddels doen al meer dan 100 patiënten mee. Alle patiënten, zowel degenen die naar een revalidatiecentrum of verpleeghuis gaan als de mensen die naar huis gaan. We ondervragen en onderzoeken hen twee jaar lang op diverse momenten, ook als ze niet meer op controle hoeven te komen.’
Wat testen jullie?
‘We testen de patiënten heel breed. We willen bijvoorbeeld weten hoe de spierkracht van patiënten zich ontwikkelt, hoe de longen zich herstellen. Maar ook of ze goed slapen, of last hebben van stress. Ook kijken we hoelang het duurt voordat ex-patiënten weer aan het werk gaan en hoe ze de kwaliteit van hun leven beoordelen. Daarnaast willen we inzicht krijgen in de factoren die het herstel voorspellen. Het is bijvoorbeeld interessant om te zien of jongere mensen beter herstellen dan ouderen, of het uitmaakt hoe lang iemand beademd is en of sociaal economische status en culturele achtergrond invloed hebben.’
Hoe testen jullie dat?
‘Met vragenlijsten, maar ook met fysieke testen, door mensen te laten wandelen bijvoorbeeld en hun spierkracht te meten. Dat doen we op 3 maanden na ontslag uit het ziekenhuis en op 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar.’
Wat hebben patiënten er uiteindelijk aan?
‘Doordat de wereld werd overrompeld door de pandemie, lagen er geen blauwdrukken klaar voor hoe de nazorg eruit moest zien voor de nieuwe patiënten. Die trajecten, de nazorgpaden, moesten in recordtempo worden ontwikkeld. Wanneer beginnen we met fysiotherapie, psychologische ondersteuning, maatschappelijk werk en sporttherapie? En welke instelling doet wat? We weten weinig over de gevolgen van covid-19 op lange termijn. Door de patiënten goed en lang te volgen kunnen we de nazorg aanpassen, zodat die beter afgestemd is op de patiënt. Hierdoor kunnen we aan deze nieuwe en complexe groep patiënten de juiste zorg op het juiste moment bieden. Nu en in de toekomst.’
Samenwerking
Voor dit onderzoek werken de afdelingen revalidatiegeneeskunde, longziekten en ic van het Erasmus MC nauw samen met Rijndam Revalidatie, zorginstellingen Laurens en Aafje, en de ziekenhuizen in de regio Rijnmond. Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door het covid-19 Programma Zorg en Preventie van ZonMw en een startfinanciering van Erasmus MC, Rijndam Revalidatie, en Laurens.
