Merel zat midden in haar carrière als zelfstandige bij KLM, waar ze als UX-designer werkte aan de gebruikerservaring van een app voor piloten en stewardessen. Eind 2018 ontdekte ze een knobbeltje in haar borst. Nadat was vastgesteld dat het knobbeltje kwaadaardig was, belandde ze op de polikliniek van dr. Linetta Koppert, oncologisch chirurg in het Erasmus MC. ‘Op je 28e verwacht je niet ineens patiënt te worden in een ziekenhuis. Zeker een groot ziekenhuis als het Erasmus MC was ontzettend overweldigend. En als je dan dit soort nieuws krijgt, staat je wereld volledig op zijn kop’, vertelt Merel.
Gedurende een jaar onderging ze verschillende behandelingen: zes maanden chemotherapie met immunotherapie, gevolgd door een borstsparende operatie en bestraling. Ze moest stoppen met haar werk bij KLM. ‘Ik identificeerde me met mijn werk. Toen ik moest stoppen vroeg ik me steeds af: ben ik nog wel dezelfde persoon als ik dit niet meer kan doen? Je moet je leven opnieuw invulling geven, terwijl de toekomst zo onzeker lijkt.’
Overspoeld met informatie
Door de verschillende behandelingen kreeg Merel te maken met verschillende zorgverleners. Ze ontving zoveel nieuwe informatie, dat het moeilijk was om overzicht te bewaken. In een periode waarin ze het nieuws van haar diagnose nog aan het verwerken was. ‘Ik werd overspoeld met informatie, zoals folders, medicatie en afsprakenbrieven. Ik was blij dat ik kon inloggen in het patiëntenportaal van het Erasmus MC om te zien waar en met wie mijn afspraak was. Maar door de beperkte functies van het portaal voelde het alsof ik terugging in de tijd.’
Door vallen en opstaan leerde ze hoe het behandelproces verliep. ‘Veel afsprakenbrieven lijken op elkaar. Daardoor zag ook ik soms belangrijke details over het hoofd. Bijvoorbeeld dat ik bloed moest laten prikken voordat ik chemotherapie kon krijgen. Een stap die ik niet mocht missen. Er zijn talloze processen die ineenstorten als je dat ene zinnetje over het hoofd ziet. Je realiseert je dit pas als je die fout maakt. Hierdoor begon ik me steeds meer af te vragen of de informatievoorziening niet beter kon. Geïnspireerd door mijn eigen ervaring als patiënt en mijn professionele achtergrond, zag ik veel ruimte voor verbetering van de communicatie naar patiënten.’
Van idee naar prototype
Merel besloot haar ideeën om te zetten in actie. Ze bedacht een concept voor een app die patiënten ondersteunt tijdens hun behandeltraject. Waarmee je updates kunt ontvangen terwijl je in het ziekenhuis of thuis wacht. Daarvoor verzamelde ze alle informatie en maakte ze een overzicht van de processen. ‘Hoe kan het dat ik mijn pakketje van de andere kant van de wereld kan volgen, maar niet weet waar mijn bloed is op de dag dat ik chemotherapie krijg? Je zit de hele dag te wachten, maar je weet niet waarop.’
Ze dacht ook dat het handig zou zijn om een app te hebben waarin je informatie kunt vinden over de verschillende artsen en hun functies en wat je in de omgeving kunt doen als alternatief voor het wachten. ‘Daarnaast wilde ik het aanmelden bij de zuilen digitaliseren, evenals de vragenlijsten. Dat zou helpen bij het beperken van het aantal mensen in het ziekenhuis; destijds cruciaal vanwege de coronamaatregelen.’
Merel werkte haar idee uit als een voorbeeld op haar telefoon. Vervolgens vroeg ze tijd aan haar artsen, Linetta Koppert en Agnes Jager, om het te presenteren. ‘Ik wilde iets teruggeven aan het ziekenhuis als blijk van waardering voor de zorg die ik had ontvangen. Vanaf dat moment ging Linetta aan de slag met het voorstel. En na verloop van tijd bereikte het zelfs de raad van bestuur. Het uitwerken gaf Merel rust en afleiding tijdens haar behandeling. Zelfs in de wachtkamer dacht ze na over hoe het anders kon.
Linetta Koppert: ‘Dat was echt heel bijzonder, Merel die met haar telefoon een zelfontworpen doorkijk gaf naar passende zorg, aansluitend op de behoefte van patiënten en zorgverleners.’
Digizorg als een compleet platform
Nu, vier jaar later, is Merel moeder van een gezonde dochter en ziet ze haar droom werkelijkheid worden. Samen met een team van gedreven specialisten, zowel uit het ziekenhuis als daarbuiten, werkt ze aan Digizorg; een digitaal platform dat de potentie heeft om de gezondheidszorg te transformeren.
Digizorg moet één app worden waarin alle gezondheidszaken samenkomen en waar de patiënt de controle heeft. Geen losse dossiers meer bij verschillende zorgverleners, maar één compleet overzicht van de informatie en medische geschiedenis van de patiënt. Een beetje zoals het fysieke dossier dat vroeger van de oude huisarts naar de nieuwe overgedragen moest worden, maar dan digitaal. Voor die informatie-uitwisseling gebruikt Digizorg het platform van CumuluZ. Dit platform zorgt dat alle gezondheidsdata systeemonafhankelijk beschikbaar is voor zorgverlener en patiënt.
Home scherm Digizorg
‘We staan nog aan het begin’, zegt Merel, ‘maar ik ben ongelooflijk trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Digizorg is meer dan alleen een app. Het verbindt patiënten en zorgverleners op de momenten dat ze elkaar het meest nodig hebben. Of het nu gaat om het stellen van vragen, het delen van antwoorden, het voeren van moeilijke gesprekken of het doen van eenvoudige controles. Digizorg biedt het overzicht dat je nodig hebt.’
Koppert bevestigt het belang van de app in deze tijd: ‘Aan alles is gedacht. Ik volg bijvoorbeeld patiënten in de tijd met ‘kwaliteit van leven’-vragenlijsten. Dit kan binnenkort gewoon met de app. Efficiënt en praktisch, met inzicht voor de patiënt zelf. Hierdoor kan de patiënt niet alleen de regie nemen, maar kunnen zorgverleners ook gerichter inspelen op specifieke behoeften. Een ziekenhuisbezoek is niet altijd nodig, soms is een berichtje of notificatie voldoende. Dit biedt ook voordelen voor zorgverleners, omdat zij hun tijd efficiënter kunnen inzetten. Digizorg zorgt voor de ultieme verbinding, bedacht door Merel, strijdlustig en creatief zoals zij is.’
Digizorg in de regio Rijnmond
Grote dromen beginnen klein. Daarom is de basisversie van de app momenteel alleen beschikbaar voor patiënten van het Erasmus MC. En gaan we de app het komende half jaar doorontwikkelen. Die ontwikkeling gebeurt samen met regionale partners, met als doel patiënten tijdens hun hele zorgtraject te ondersteunen en de samenwerking te verbeteren. ‘We zijn erg dankbaar dat andere Rijnmondse ziekenhuizen, ouderenzorgorganisaties, eerste lijn en medische diagnostiek het idee hebben omarmd om een gezamenlijke app voor patiënten op te zetten. Zorgverleners en patiënten uit de regio Rijnmond denken mee over hoe de ideeën gezamenlijk uitgewerkt kunnen worden. Zodat alle patiënten straks gebruik kunnen maken van de app.’
Meer informatie
Kijk op de website Digizorg of mail naar app@erasmusmc.nl
