Coverstory

Welke uitkomsten vindt u zélf belangrijk?

De behandeling is geslaagd! Deze woorden van een arts kunnen voor de patiënt deels hun glans verliezen als hij door of ondanks de medische zorg blijvend vermoeid, incontinent of kortademig is geraakt. Het Erasmus MC laat zich daarom steeds meer leiden door uitkomsten en ervaringen die ú belangrijk vindt.

8 likes
Leestijd 11 min

Hero alt/video title

waardegedreven zorg
Patiënt steeds vaker betrokken bij medische keuze

Dat iets kán, betekent niet altijd dat het ook móet. Neem een 80-jarige man met een versleten knie. Ja, een orthopedisch chirurg kan operatief een knieprothese bij hem aanbrengen. Daardoor zou de man geen pijn meer hebben wanneer hij loopt en dus een stuk mobieler zijn. Maar wat nu als de patiënt ook een slechte nierfunctie heeft? Het gereis en geregel rondom de knieoperatie zouden hem nét dat beetje meer kunnen verzwakken waardoor hij voortaan moet worden gedialyseerd in het ziekenhuis.

 

Grote waarde

“De patiënt komt dan van de regen in de drup”, zegt Jan Hazelzet, hoogleraar Kwaliteit en uitkomsten van de zorg. “De orthopeed is geneigd te zeggen ‘Medisch gezien is de operatie gelukt’, maar ondertussen heeft het ziekenhuis een ander probleem gecreëerd. De vraag of je iemand een bepaalde behandeling moet geven, hangt dus helemaal af van de situatie van de patiënt. En vooral: aan welke zorguitkomsten hecht de patiënt zelf grote waarde? Misschien zat deze patiënt vanwege zijn slechte nierfunctie vooral thuis op de bank en vond hij het niet zo belangrijk meer om soepel te kunnen lopen. Dan had hij kunnen zeggen geen knieprothese te willen.”

Aan de weg timmeren

Het Erasmus MC timmert aan de weg met ‘uitkomstgerichte zorg’. Dit wordt ook ‘waardegedreven zorg’ genoemd. Het houdt in: streven naar de beste uitkomsten en ervaringen die de patiënt wil hebben in relatie tot het zorgpad dat hij moet bewandelen om dat allemaal te bereiken.

Als iemand bijvoorbeeld van tevoren had geweten dat hij vanwege plastabletten voortaan altijd een droge mond zou hebben, had hij misschien niet voor deze therapie gekozen. Dan had hij wellicht samen met de arts kunnen streven naar een andere uitkomst. En als een 85-jarige was verteld dat hij na het voorschrijven van medicatie maandelijks voor controle moest terugkomen naar het ziekenhuis, had hij misschien wel bedankt voor de geneesmiddelen, omdat hij dit onderdeel van het zorgpad te belastend vond in relatie tot de gezondheidswinst.

 

Geen gemiddelde patiënt

Hazelzet: “De visie op zorgverlening is aan het veranderen. Heel lang zeiden artsen: we volgen de kwaliteitsrichtlijn en vinken alle puntjes af die daarin staan. Maar dergelijke richtlijnen zijn gemaakt voor de gemiddelde patiënt, en de gemiddelde patiënt bestaat niet. Steeds meer dringt bij artsen het besef door dat je moet kijken naar ‘Wat is de zorgvraag van dit ene individu?’ en ‘Wat is het best voor de specifieke patiënt die naast me zit?’. We staan ook meer stil bij de consequenties die gezondheidszorg heeft voor de kwaliteit van leven. Kan iemand na een geslaagde operatie weer volop werken of zijn er beperkingen? Heeft iemand depressieklachten na een goed afgelopen kankerbehandeling? Door te kijken naar dat soort uitkomsten, kan eventueel ook aanvullende zorg worden aangeboden om het resultaat te verbeteren.”

 

Wel en niet gewenst

Deze nieuwe benadering betekent dat patiënt en zorgverleners meer elkaars partner moeten zijn; reeds in de voorbereiding. Eerst vertelt de dokter of verpleegkundig specialist haarfijn aan de zieke welke opties hij heeft en wat de voor- en nadelen en mogelijke consequenties daarvan zijn. Als de patiënt bekend is met al deze eventuele uitkomsten, kan hij afwegen welke daarvan hij wel en niet wenst in zijn leven. Vervolgens stemmen de zorgverleners hun werkzaamheden daarop af als dit mogelijk is.

Hazelzet: “Een eenvoudig voorbeeld: als een man een actief seksleven heeft, is het bij prostaatkanker nuttig te weten dat een operatie doorgaans meer nadelige gevolgen hiervoor heeft dan radiotherapie. Iemand van vijftig zal dan misschien minder snel voor een operatie kiezen dan iemand van 75.”

 

Nieuwe initiatieven

Uitkomstgerichte zorg heeft onlangs extra impulsen gekregen in het Erasmus MC. Onze organisatie ontving vier subsidies om nieuwe initiatieven te ontplooien tussen 1 september 2018 en 1 september 2020. Drie ervan, afkomstig van Zorginstituut Nederland, zijn bedoeld om uitkomstgerichte zorg in te voeren.

De eerste: artsen en patiënten nemen samen beslissingen op het gebied van hoofd-hals-kanker. De tweede: een ‘uitkomsten-set’ die (aanstaande) moeders helpt hun oordeel te geven over de uitkomsten en ervaringen rondom hun zwangerschap en de geboorte van hun kind. De derde: in algemene zin uitvinden hoe patiënten kunnen worden ondersteund hun keuzen te maken. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan presentatie van uitkomsten in de vorm van plaatjes en niet in woorden.

 

Erkenning

Hoofd-hals-oncologie is zorg voor patiënten met een tumor die zich ergens bevindt tussen het neustopje en het begin van de longen. Te denken valt onder meer aan mensen met stemband-, strottenhoofd- of speekselklierkanker. Sinds 2013 hebben al 1000 tot 2000 van dergelijke patiënten uit het Erasmus MC meegedaan aan uitkomstgerichte zorg. Voorafgaand aan elk bezoek aan hun arts vullen ze vragenlijsten in over hun kwaliteit van leven.

Tijdens het project dat wordt mogelijk gemaakt door Zorginstituut Nederland, gaat het Erasmus MC andere ziekenhuizen nu helpen deze werkwijze ook te introduceren. Het is een van de doelen binnen het project. “Dat is een erkenning van wat wij in de afgelopen jaren tot stand hebben gebracht”, zegt Rob Baatenburg de Jong trots.

waardegedreven zorg

Beeld: Grand Foulard

 

Data en denken

De hoogleraar keel-, neus- en oorheelkunde (KNO) is de geestelijk vader van de aanpak in Rotterdam. Hij zegt: “Wij geloven in geneeskunde die wordt geleid door data: data driven geneeskunde. Daarom verzamelen wij al sinds de jaren negentig van de vorige eeuw patiëntgegevens. Met data van behandelde patiënten zijn modellen gebouwd waarmee je kunt voorspellen hoelang een nieuwe patiënt zal overleven. De uitkomst helpt een goede behandelkeuze te maken. Een voorbeeld: als iemands overlevingskans slechter is dan gedacht, moet je dan nog wel een heel agressieve behandeling doen? Als de prognose meevalt, heb je juist een goede reden te kiezen voor een zwaardere behandeling. Die hele systematiek van data en denken zat al in ons denken en handelen. Maar wat daarin tot in het vorige decennium ontbrak, was de vraag: hoe is de patiënt er over vijf jaar aan toe? Wat is dan de levenskwaliteit?”

 

Stem over vijf jaar

Die omissie motiveerde Baatenburg de Jong en de zijnen ook de kwaliteit van leven te kunnen voorspellen, en in het verlengde daarvan wat iemand nog wel en niet meer kan. Is bijvoorbeeld een onderwijzeres vijf jaar na de operatie nog in staat zich met haar stem te redden voor de klas? Hij zegt: “De ziekte en de behandeling in het hoofd-halsgebied hebben een gigantische impact op de levenskwaliteit. Ten eerste: het is de ex-patiënt duidelijk aan te zien. Ten tweede: al onze zintuigen zitten er. En we ademen, eten en drinken bijvoorbeeld ook door het hoofd-halsgebied.”

Niet alleen stelden Baatenburg de Jong en collega’s zichzelf de vraag wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven. Ze legden de kwestie ook nadrukkelijk voor aan patiënten zelf. Met de uitkomsten in de hand zochten Baatenburg de Jong en de zijnen naar bestaande vragenlijsten waarvan de wetenschappelijke waarde was bewezen. Die gevonden lijsten worden sinds een aantal jaren vóór elk doktersbezoek toegestuurd aan de patiënt.

 

Zoenen

“Het mes snijdt aan twee kanten”, zegt de hoogleraar. “De patiënt heeft het idee dat er naar hem wordt geluisterd, dat hij op de meest uiteenlopende vlakken zijn ei kwijt kan. En de arts is beter geïnformeerd voordat de patiënt zijn spreekkamer binnenkomt. In de vragenlijsten komen veel meer onderwerpen aan de orde dan de patiënt en ik ooit kunnen doornemen in de spreekkamer. Een voorbeeld: hoe is het met zoenen? Dat is niet een vraag die ik snel zou stellen, terwijl dat voor sommige mensen een belangrijk onderwerp is. Nu lees ik vóór het bezoek dat het zoenen te wensen overlaat, weet ik dat ik het moet bespreken met de patiënt en zal ik hem attenderen op zorgverleners die hem misschien kunnen helpen.”

 

Patiënten met borstkanker

De zorgprofessionals van het Academisch Borstkankercentrum die in het Erasmus MC borstkankerpatiënten behandelen, staan eveneens bekend als pioniers op het vlak van uitkomstgerichte zorg. Ook zij werkten al langer met ‘harde uitkomstmaten’, zoals kans op terugkeer van ziekte en de meerwaarde hierin van bijvoorbeeld chemotherapie. Ook zij erkenden dat ‘kwaliteit van leven’ daarbij onderbelicht was en vroegen zich daarom onderling en samen met hun patiënten af welke punten volgens hen belangrijk zijn voor levenskwaliteit. En ook zij vonden bestaande gevalideerde vragenlijsten die al deze punten omvatten.

Dit kreeg ook internationale betekenis door samenwerking met ICHOM (International Consortium of Health Outcome Measures) én door de totstandkoming van een wereldwijd in te zetten standaarduitkomsten-set. Dankzij deze keuze kan Rotterdam in wetenschappelijk onderzoek zijn resultaten vergelijken met die in andere ziekenhuizen, waaronder dat in Boston.

 

Mooiste vak

“Ik heb het mooiste vak ter wereld”, zegt oncologisch chirurg Linetta Koppert. “Ik mag proberen mensen beter te maken, wat ons steeds beter lukt. En daarnaast mag ik met de patiënt praten over: wat is je genoten kwaliteit van leven als we keuze A maken en als we keuze B maken?”

 

Koppert, initiator van de uitkomstgerichte zorg bij borstkankerpatiënten, geeft een voorbeeld. Ze vergelijkt daarin twee situaties met elkaar: na een amputatie en na een borst-besparende operatie, waarbij slechts een deel is verwijderd. “De kwaliteit van leven na borstkankerchirurgie waarbij de borst is gespaard, blijkt normaal gesproken duidelijk beter te zijn dan na een amputatie. Maar niet elke gespaarde borst geneest cosmetisch even fraai. Dit hangt mede af van de bestraling die volgt na borstbesparing. Ons wetenschappelijk onderzoek is erop gericht de uitkomst te voorspellen en met iedere individuele patiënt de juiste keuze te maken.”

De oncologisch chirurg vervolgt: “Leeftijd is hierop minder van invloed dan we eerst dachten. Een bejaarde vrouw met een forse cup-maat kan na amputatie van één borst ongelofelijk last hebben van zowel de asymmetrie die leidt tot rugklachten als van haar verminderde zelfbeeld. Wellicht heeft zij een veel betere kwaliteit van leven na borstsparende chirurgie met de bijbehorende bestraling. Bij uitkomstgerichte zorg krijgt kwaliteit van leven de plaats die ze verdient.”

 

Blij met lichaamsbeeld

Heeft u last van uw borst? Heeft u pijn aan uw arm? Wat vindt u van het resultaat? Bent u blij met uw borstbeeld en uw totale lichaamsbeeld wanneer u uzelf naakt in de spiegel ziet? Bent u tevreden over uw seksleven? Het is een kleine greep uit de vragen die patiënten beantwoorden via de lijsten.

Koppert: “Natuurlijk, voorheen bespraken we dit soort zaken ook met de patiënt. Maar dat ging niet zo gestructureerd en volledig als nu. Dankzij de vragenlijsten is vóór het gesprek met de patiënt al het hele spectrum doorgenomen. Ik zie dan: ‘o, daar is een dip’, bijvoorbeeld in de seksualiteit, dus daar ga ik straks op focussen met de patiënt. Uitkomstgerichte zorg is belangrijk voor borstkankerpatiënten, omdat het oog heeft voor de onderwerpen die er voor de patiënt het meest toe doen. Hiermee gaan we uit van de patiënt, plaatsen we de patiënt letterlijk in het midden.”

 

Andere ziekenhuizen

De werkwijze van het Academisch Borstkankercentrum van het Erasmus MC staat los van de projecten die worden mogelijk gemaakt door Zorginstituut Nederland. De aanpak heeft wel geleid tot een fonkelnieuwe samenwerking tussen het Academisch Borstkankercentrum en zeven andere ziekenhuizen in Zuidwest-Nederland. Sinds september voeren de andere medisch centra op dezelfde manier uitkomstgerichte zorg uit bij borstkankerpatiënten als het Erasmus MC.

 

Meer zwaarte

Koppert: “Dat gaat de patiënten in onze ziekenhuizen betere zorg opleveren. Het helpt de betrokken borstkankerspecialisten te bepalen wat de beste zorg is voor de individuele patiënt. De zorg dus waarmee de patiënt maatwerk krijgt. We zullen onze data met elkaar delen en er wetenschappelijk onderzoek mee verrichten. Een voorbeeld: uit onderzoek bij Erasmus MC-patiënten is naar voren gekomen dat iemand die mooi borst-besparend is geopereerd, ook de beste scores heeft qua kwaliteit van leven. Met een grotere hoeveelheid patiëntdata kun je meer zwaarte geven aan zo’n – belangrijke – conclusie.”

 

De nieuwe samenwerking is financieel mogelijk gemaakt door Stichting Coolsingel. Het Citrienfonds voorziet in de menskracht, in de persoon van projectleider Mariëlle Went.

 

Advies

Een advies aan iedere zorgverlener die overweegt uitkomstgerichte zorg te gaan leveren: betrek patiënten bij de resultaten. Baatenburg de Jong: “Het is voor de patiënt best belastend om telkens de vragenlijsten in te vullen. Dat kan je iemand niet aandoen zonder daadwerkelijk de uitkomsten te bespreken tijdens zijn bezoek.” Koppert: “De vragenlijsten krijgen pas waarde als je erop terugkomt bij de patiënt in de spreekkamer. Het kan ook zo zijn dat de gespecialiseerd verpleegkundige de patiënt belt naar aanleiding van een ingevuld antwoord.”

 

Andere vaardigheden

Waarvoor ontving het Erasmus MC de vierde subsidie? Jan Hazelzet: “Het Erasmus MC is lid van een alliantie van negen Europese universitaire ziekenhuizen: de European University Hospital Alliance (EUHA). Die kreeg in de zomer een Erasmus+ Grant, een subsidie van de Europese Commissie. Hiermee gaan de leden onderzoeken welke vaardigheden dokters en verpleegkundigen nodig hebben om uitkomstgerichte zorg te bieden. Je kunt je bijvoorbeeld voorstellen dat een zorgverlener in staat moet zijn iedere patiënt op zijn eigen kennisniveau duidelijk te maken wat de uitkomsten van behandelingen zijn. Zo zorgen we ervoor dat iedereen alles goed begrijpt en kan meedenken met zijn behandelaren.”

 

Voordeel

Steeds meer patiënten van het Erasmus MC gaan hun voordeel doen met uitkomstgerichte zorg. Hazelzet geeft een voorbeeld: “Over vijf jaar moet tachtig procent van de ziektebeelden in onze organisatie inzichtelijk zijn op uitkomsten. Op onze website ziet de patiënt dan het zorgteam, het zorgpad, de resultaten ten opzichte van andere ziekenhuizen, de mening van eerdere patiënten en tot slot de kosten.”

 

Zeven stappen

 

Welke stappen moeten worden gezet op het pad van uitkomstgerichte zorg? Jan Hazelzet noemt er zeven. Als chief medical information officer is het zijn taak op strategisch niveau de link te leggen tussen de medische wereld en IT.

 

  • Zorguitkomsten en -ervaringen meten. Hierbij gaat het niet alleen om de documentatie door dokters, verpleegkundigen en patiënten. Het is vooral een IT-kwestie.
  • Nog betere samenwerking tussen zorgverleners realiseren. Werken in hechte teams. Voor een patiënt met borstkanker zitten bijvoorbeeld zeven medisch specialisten met elkaar aan tafel.
  • Engagement van patiënt en zorgverlener creëren, want ‘gezamenlijk beslissen’ gaat niet vanzelf. De zorgverlener moet in staat zijn de patiënt voor te lichten over de mogelijkheden en gevolgen. Vanuit dit streven begint het Erasmus MC binnenkort met een veelbelovend project: de patiënt kan thuis zijn gesprek met de zorgverlener terugzien en -beluisteren in het patiëntportaal. De naam: consult replay. Zo is de patiënt beter voorbereid tijdens de volgende ontmoeting.
  • Vloeiende en efficiënte inrichting van het zorgproces. Zowel de patiënt als zorgverlener heeft hierbij baat. Voor de patiënt is het zorgpad bijvoorbeeld minder belastend als zijn afspraken worden gebundeld binnen één dagdeel en op één punt in het ziekenhuis.
  • Een andere manier van zorgbekostiging. Geen betaling van individuele artsen of specialismen, maar vergoeding van de kosten die het hele zorgteam heeft gemaakt voor een patiënt. Verder: geen betaling op basis van het aantal behandelingen, maar vergoeding naar aanleiding van de uitkomsten van de zorg.
  • Bijscholing van zorgverleners. Training van toekomstige artsen en verpleegkundig specialisten. De ‘Patiëntgerichtheid’ moet nog beter worden ontwikkeld.
  • Wetenschappelijk onderzoek naar uitkomstgerichte zorg. Is het inderdaad een goed concept of zijn aanpassingen nodig? In het Erasmus MC richten al zes promotieonderzoekers zich op dit thema.