Actueel

De lange nasleep van een IC-opname

Hoera, IC overleefd! Maar dan? “De impact van een verblijf op de IC is enorm”, vertelt Margo van Mol, psycholoog en IC-verpleegkundige in Erasmus MC. Zij doet onderzoek naar de psychische gevolgen van IC-verblijf. “In slaap gebracht worden op de IC zoals bij de Covid-19-patiënten laat voor langere tijd sporen na. Ook bij de naasten van een patiënt.”

27 likes
Leestijd 6 min

Hero alt/video title

Foto: Levien Willemse

Hoe ervaar jij de huidige situatie?

“Als dramatisch. Ik zie schrijnende situaties voor patiënten en hun naasten door bezoekbeperking en beperkte contactmogelijkheden, zelfs bij overlijden. Aanraken kan niet en praten meestal ook niet. Ik heb zelf, door mijn ervaring als IC-verpleegkundige een ondersteunende rol kunnen spelen door ook nachtdiensten mee te draaien.”

Wat gebeurt er precies met een patiënt die op de IC ligt?

“De Covid-19-patiënten die we op dit moment op de IC verzorgen zijn er zo slecht aan toe dat we vitale lichaamsfuncties zoals ademhaling en bloeddruk bewaken en zelfs overnemen. Dat doen we met speciale apparatuur zoals een beademingsmachine die onder hoge druk zorgt voor de aanvoer van zuurstof en de afvoer van kooldioxide. Dit is erg belastend voor een patiënt en de reden dat ze in slaap worden gehouden. Ze worden 24/7 in de gaten gehouden door IC-verpleegkundigen.”

Hoeveel mensen overleven de IC?

“Per jaar belanden in Nederland ongeveer tachtigduizend mensen op een IC. De duur verschilt: de ene patiënt ligt er één dag, de andere weken. De ernst van de aandoening varieert natuurlijk ook. Van deze tachtigduizend mensen overlijdt tussen de tien procent en vijftien procent. Omdat Erasmus MC een academisch ziekenhuis is waar de meest complexe patiënten terechtkomen, ligt het sterftecijfer hier iets hoger. In het eerste jaar na de IC overlijdt alsnog zo’n twintig procent van de mensen aan de onderliggende kritieke ziekte of de complicaties daarvan.”

En hoeveel mensen overleven een IC-opname na Covid-19?

“Daarover zullen we pas op langere termijn duidelijkheid hebben. Ik kan alleen spreken over de cijfers van dit moment. Van de patiënten met Covid-19 die op de IC terechtkomen, overlijdt ongeveer ca vijftien procent. We weten nog niet exact wat het percentage is omdat er nog veel patiënten op IC’s liggen.”

Wat is de impact van een verblijf op de IC voor een patiënt?

“De impact van een verblijf op de IC is erg groot, weten we uit onderzoek. Veel mensen ontwikkelen een zogeheten Post Intensive Care Syndroom (PICS). We zien klachten op drie verschillende gebieden: fysiek, mentaal en cognitief. Om met de cognitieve schade te beginnen: tussen de dertig en veertig procent van de patiënten die een IC heeft verlaten, lijdt aan ernstig geheugenverlies. Dat is even serieus als bij mensen met beginnende dementie. Zij vergeten bijvoorbeeld afspraken en zelfs het maken van een boodschappenlijstje kan al problematisch zijn. Klachten dus die bijzonder hinderlijk zijn in het dagelijks leven. Gelukkig verminderen of verdwijnen deze klachten bij de meeste patiënten na zes maanden.”

Ongeveer dertig procent van de post-IC-patiënten krijgt last van depressies, angststoornissen en post-traumatische stress

Welke psychische klachten zie je?

“Ongeveer dertig procent van de post-IC-patiënten krijgt last van depressies, angststoornissen en post-traumatische stress (PTSS). Mensen worden badend in het zweet wakker, krijgen nachtmerries en durven soms niet meer naar een afspraak in het ziekenhuis. Voor mensen is het heel naar dat ze een hele periode van hun leven kwijt zijn: de tijd tussen de opname en het ontslag op de IC is een gat in het geheugen. Daardoor is het erg lastig om alles wat er met je is gebeurd een plek te geven. Voor sommige mensen vormt dit een erg hoge emotionele belasting.”

Wat doet een IC-verblijf fysiek met een patiënt?

“Ook de fysieke impact is enorm. Met name in de eerste drie maanden na ontslag hebben veel patiënten last van klachten en verminderde belastbaarheid. Ten eerste voelen patiënten zich langere tijd heel erg moe. Stel je de moeheid voor nadat je een heel stevige griep hebt gehad, maar dan het tienvoudige daarvan. Ten tweede ervaren patiënten die van de IC komen benauwdheid en een afname van de longcapaciteit. Hun longcapaciteit is aangetast door het virus. Verder zien we verschijnselen als slaapstoornissen, pijn, uitvallend haar, broze nagels en een schilferige huid. En ondanks de voeding die zij via een maagsonde of intraveneus krijgen, verlaten sommige mensen de IC met ondervoedingsverschijnselen.”

Verdwijnen die klachten uiteindelijk?

“Na een IC-opname volgt een periode van revalidatie die van twee weken tot gemiddeld een jaar kan duren. Maar ik heb ook gesproken met mensen die tien jaar na hun opname op de IC plotseling in tranen uitbarsten bij de herkenning van PICS in hun eigen leven. Of zoals ik vanmorgen hoorde van een partner die nu zo bang is dat zij het COVID-19 virus overbrengt via haar werk naar haar man die nog steeds een verhoogde kwetsbaarheid heeft. Dat is een heel akelige situatie.”

Welke nazorg is er voor post-IC-patiënten?

“We organiseren sociale support voor hen. Dat doen we bijvoorbeeld met IC-cafés, ontmoetingen van lotgenoten rondom een bepaald thema en korte presentaties die belangrijk zijn voor post-IC-patiënten. Ook hebben we een IC-nazorgpoli geopend. In een gesprek met de IC-verpleegkundige nazorg en de intensivist samen worden eventuele klachten van PICS besproken. Dit is vooral een signalerende rol, met doorverwijzing naar de juiste hulpverleners in de eerstelijnszorg zoals een huisarts. Ook kan een advies voor contact met een revalidatiearts of cognitief psycholoog zinvol zijn. Deze poli wordt op dit moment door de IC bekostigd. We hopen dat de zorgverzekeraars het belang van deze poli gaan begrijpen en er geld voor willen vrijmaken.”

“Van Covid-19-patiënten verwachten we dat ze meer last krijgen van angst en posttraumatische stress door de bezoekbeperking en verwarrende beelden van gemaskerde mensen die allerlei mystieke handelingen bij hen en in hun directe omgeving uitvoeren. We hebben daar, gebaseerd op wetenschappelijk bewijs van effectiviteit, nog onvoldoende antwoord op. Wat we wel weten is dat communicatie en intermenselijk contact enorm belangrijk is.”

Ook voor de naasten is er een hoge mentale last te dragen

Wat is de impact van IC-opname op naasten?

“Ook voor de naasten is er een hoge mentale last te dragen; het is heel moeilijk om het gevoel te hebben dat je weinig kunt betekenen voor je zieke familielid, vriend of partner op de IC. Bij het overlijden van een Covid-19-patiënt op de IC komt daar een extra trauma bij. Het is verdrietig dat je iemand verliest, maar als je dan ook niet goed afscheid hebt kunnen nemen, omdat je niet of zeer beperkt op bezoek kon komen en je dierbare niet mocht aanraken, dan verstoort dat het rouwproces enorm. We proberen daarom ook hen goede nazorg te geven.”

Is er iets van deze periode te leren dat belangrijk is voor jouw werk?

“Voor mijn werk als onderzoeker biedt de crisis kansen voor innovatie. Denk aan het inzetten van beeldbellen omdat er weinig direct contact is tussen de patiënt en zijn naasten. Ook hebben we digitale dagboeken geïntroduceerd. Die dagboeken worden onderhouden door naasten van de patiënt. Daarmee krijgt de patiënt na de IC-opname inzicht in wat er allemaal met hem is gebeurd en wat zijn naasten beleefd hebben. Zo kun je na de IC-opname het hiaat in het geheugen van de patiënt enigszins opvullen. Voor de naasten is dit trouwens ook fijn. Zij kunnen op deze manier betekenis geven aan de ziekteperiode: tijdens de IC-opname zijn ze machteloos omdat ze weinig kunnen betekenen, maar na afloop kunnen ze zo bijdragen aan het herstel.”

Tot slot: hoe houd jij de moed erin in deze zware tijd?

“Dit is een ongelooflijk stressvolle periode voor al het zorgpersoneel. Voor mij persoonlijk is het erg mooi te zien dat er onder deze hoge druk fantastisch wordt samengewerkt. En door mijn werk in de nazorg voel ik een verrijking. En mijn zorgen? Die blijf ik de baas door hardlopen.”