Vragen en antwoorden

Kinderhartchirurgie: hoe zit het nu écht?

Voormalig minister Hugo de Jonge heeft besloten om hartoperaties bij kinderen te concentreren in twee centra, in Rotterdam en Utrecht. Dat betekent dat twee andere centra moeten sluiten. Dit zal leiden tot betere overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking. Want hoe meer operaties er in één centrum gebeuren, hoe beter de chirurgen worden in hun vak. Dit roept veel vragen op. Hieronder vind je onze antwoorden.

Deel
31 likes
Leestijd 4 min
kinderhart-chirurgie

Is het gevaarlijk om kinderhartchirurgie in minder centra uit te voeren?

Nee, het is juist veiliger voor de patiënten om kinderhartchirurgie in minder centra uit te voeren. Het uitvoeren van operaties in twee centra gaat kinderlevens redden. In 2021 hebben artsen uit alle Nederlandse centra voor kinderhartchirurgie samen vastgesteld dat er te weinig operaties worden uitgevoerd om vier centra open te houden. Alle centra, de vakverenigingen en de patiëntenverenigingen vinden het noodzakelijk om in minder centra te opereren, om zo de overlevingskansen voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen te verbeteren en deze zorg duurzaam te organiseren voor de toekomst. Net als een piloot moet een chirurgisch team voldoende uren maken om de vaardigheden op peil te houden. Aangeboren hartafwijkingen zijn zeldzaam en sommige afwijkingen komen maar een paar keer per jaar voor in Nederland. Daarom is het belangrijk dat operatieve teams per jaar veel patiënten behandelen en maximale blootstelling hebben aan zeer zeldzame aandoeningen.

Gebeurt dit alleen in Nederland?

Nederland is niet het eerste land dat tot deze beslissing is gekomen. In Zweden werd voor 1993 kinderhartchirurgie uitgevoerd in vier centra. Nadat de operaties werden geconcentreerd in slechts twee centra, is bij kinderen de sterfte na een hartoperatie gedaald van 9,5 procent naar 2,9 procent. Dit, terwijl de reisafstanden in Zweden vele malen groter zijn. Alle kindercardiologen en kinderhartchirurgen verwachten daarom dat ook in Nederland de sterfte bij aangeboren afwijkingen zal dalen als we in minder centra gaan opereren. Daardoor kunnen meer kinderen met aangeboren hartafwijking gezond opgroeien. Hiernaast zijn er te weinig kinderhartchirurgen in Nederland om deze zorg op een correcte en duurzame manier op alle huidige locaties 24/7 te garanderen.

Ben ik de hele behandeling ver van huis?

Hartoperaties bij kinderen is vaak planbare zorg. De diagnose en de eerste behandeling is in het eigen centrum, dichter bij huis. Voor de operatie of hartkatheterisatie kunnen de kinderen –vaak baby’s – in alle rust naar het interventiecentrum gaan. Veel aangeboren hartafwijkingen worden gevonden tijdens de zwangerschapsecho. In geval van speciale hartafwijkingen bevalt de moeder dan in het centrum waar haar baby geopereerd gaat worden. Wanneer de operatie klaar is en het kind stabiel is, en er geen operatie of hartkatheterisatie meer verwacht wordt, kan het kind voor het verdere herstel na de operatie terug naar het eigen ziekenhuis. Alle verdere zorg kan ook in het eigen ziekenhuis. Er zijn centra die al jaren op deze wijze samenwerken, zoals Rotterdam en Nijmegen. Dat leidt tot uitstekende resultaten en tevreden patiënten.

Vertrekt ook de kindercardioloog als kinderhartchirurgie stopt in een centrum?

Nee, kindercardiologen vertrekken niet als de kinderhartchirurgie stopt in een centrum. Het kinderhartcentrum in de regio blijft gewoon bestaan, maar zonder kinderhartchirurg.  Dus kinderen krijgen de diagnose, de controles, onderzoeken en de voor- en nazorg in het kinderhartcentrum in de eigen regio. De centra zonder kinderhartchirurgie zullen  nauw samenwerken met de twee interventie-centra. Patiënten met een aangeboren hartafwijkingen en hun familie hebben een langdurige en intensieve band met hun kindercardioloog. Die blijft behouden. Enkel voor hartoperaties en katheterisaties (interventies) zullen patiënten moeten reizen naar centra met kinderhartchirurgie. Als de patiënt na de operatie stabiel is, dan kan vaak het volgende deel van het herstel na de operatie in het eigen ziekenhuis plaats vinden.

Blijft de kwaliteit van een kinderziekenhuis goed zonder kinderhartchirurgie?

Ja, de kwaliteit van kinderziekenhuizen blijft goed als kinderhartchirurgie er niet meer plaatsvindt. In Nederland zijn er meerdere kinderziekenhuizen van topkwaliteit die geen kinderhartchirurgie uitvoeren, bijvoorbeeld het Raboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen, het Emma kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC, het Juliana kinderziekenhuis van het HagaZiekenhuis in den Haag en het Maastricht UMC+. Zowel het Amsterdam UMC (voormalig AMC) en het Radboudumc hebben in de recente geschiedenis kinderhartoperaties verricht. Zij hebben hun expertise voor kindercardiologie behouden, ook nadat de chirurgie was verplaatst naar een ander centrum.

Kan een jonge drenkeling gered worden zonder een kinderhartchirurg?

Ja, drenkelingen kunnen gered worden zonder een kinderhartchirurg. De belangrijkste bepalende factor voor overleven is vroegtijdige adequate reanimatie buiten het ziekenhuis. Na aankomst in het ziekenhuis kunnen artsen soms een drenkeling redden met ECPR, ofwel E(CMO) Cardio Pulmonale Reanimatie. Dat is een reanimatie waarbij met een ECMO (extracorporele membraanoxygenatie)-machine, een speciale hart-longmachine, geprobeerd wordt het hart weer op gang te brengen en de organen van zuurstof te voorzien. Volgens de nieuwste internationale richtlijnen is het niet wenselijk de borstkas hiervoor te openen, maar moet de machine aangesloten worden op de bloedvaten in de hals of in de lies. Deze handeling kan na training door elke chirurg uitgevoerd worden.

Het aansluiten van een hart-longmachine in de borstholte is dus niet nodig en gaat tegen de adviezen van de internationale richtlijnen in. Een kinderhartchirurg is dus niet nodig bij het redden van drenkelingen of andere zieke patiënten die ECMO nodig hebben.

Kan een centrum zonder kinderhartchirurgie cardiologische interventies blijven uitvoeren in de baarmoeder, dus bij ongeboren baby’s?

Ja, een centrum kan zonder kinderhartchirurgie cardiologische ingrepen (interventies) blijven uitvoeren bij baby’s in de baarmoeder. Deze ingrepen vallen niet onder de kinderhartchirurgie maar onder specialistische foetale therapie als onderdeel van de verloskundige zorg. Dit staat daarom los van de vergunning voor kinderhartchirurgie.

Is een compleet kinderziekenhuis inclusief algemene kinderchirurgie noodzakelijk om kinderhartchirurgie veilig te kunnen uitvoeren?

Ja, een compleet kinderziekenhuis, inclusief algemene kinderchirurgen, is nodig. Sommige kinderen met een ernstige hartafwijking hebben ook andere ernstige gezondheidsproblemen. Deze kinderen hebben vaak meerdere soorten behandelingen nodig. Bovendien kunnen er na een hartoperatie soms complicaties aan andere organen voorkomen. Het is niet wenselijk om een kwetsbaar kind na een hartoperatie te vervoeren naar een ander ziekenhuis om zo’n complicatie te behandelen. Je kunt hierbij denken aan perforatie van de darm rondom de hartoperatie. Hiervoor is dan een algemeen kinderchirurg nodig om de buik te opereren. Het is dus essentieel dat kinderen met een aangeboren hartafwijking alle behandelingen kunnen ondergaan in hetzelfde centrum.

Kunnen operaties in andere landen doorgaan als minder centra kinderhartchirurgie gaan uitvoeren?

Ja, deze samenwerkingen kunnen blijven bestaan. Deze initiatieven zijn niet gebonden aan een specifiek centrum, maar veelal aan behandelteams.

Lees ook