Maria heeft de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Het Erasmus MC is het expertisecentrum waar deze ziekte kan worden behandeld. Toen de oorlog in Oekraïne uitbrak werd het steeds moeilijker Maria te behandelen. Een Nederlandse patiënte kwam met het gezin in contact en haalde hen over naar Nederland te komen, wegens de expertise in het Erasmus MC Sophia.
En zo ligt Maria nu slapend in de armen van haar moeder.
Hannerieke van der Hout, kinderneuroloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is de behandelend arts. ‘Vandaag kijken we met meerdere specialisten naar de toestand van Maria. Ze is heel kwetsbaar, heel slap. We doen niet alleen de behandeling maar de hele ondersteuning’.
Overnachten in de kelder van het ziekenhuis
Voor Anna en Pavlo is het allemaal nog wat onwerkelijk.
‘Op de dag dat de oorlog uitbrak werden we wakker door het geluid van de bombardementen’ vertelt Pavlo. ‘We hadden die dag een afspraak in het ziekenhuis in Kyiv, 70 kilometer van onze woonplaats, voor de infuusbehandeling van Maria. Ondanks de gevaarlijke situatie zijn we toch maar gegaan, want Maria heeft die infuusbehandeling gewoon nodig. Die behandeling duurt lang en Anna en Maria overnachten dan in het ziekenhuis. Deze keer hebben ze in de kelder van het ziekenhuis geslapen.’
De ziekte van Pompe werd bij Maria gediagnosticeerd toen ze acht maanden oud was. Om de ziekte goed te behandelen krijgt ze iedere twee weken een enzyminfuus. Die enzymen zorgen ervoor dat Maria’s spieren hun werk kunnen doen. ‘Als kinderen die behandeling niet krijgen, overlijden ze binnen het jaar’, legt Hannerieke van der Hout uit.
Die medicijnen waren in Oekraïne lastig te verkrijgen. ‘In heel Oekraïne zijn er zeven kinderen met Pompe, vertelt Pavlo. Van alle gezinnen is er nog maar één in Oekraïne gebleven, de rest is allemaal gevlucht, naar onder andere Polen en Italië.’
Ook Pavlo en Anna besloten te vluchten. In zes dagen legden ze de 2000 kilometer naar Nederland af. Ze wonen nu tijdelijk in een bovenwoning in Rotterdam, aangeboden door een buurvrouw van een Erasmus MC-medewerker. Omdat Maria’s luchtwegen ook erg kwetsbaar zijn, is het van belang dat ze op een eigen plek wonen, zodat het infectiegevaar kleiner is. Slapen op een grote opvanglocatie kan de gezondheidssituatie van Maria verergeren.
Bescherm ik mijn land of mijn gezin?
Pavlo voelt zich verscheurd. Hij is blij dat zijn gezin nu in Nederland is en dat Maria in het Erasmus MC behandeld kan worden, maar in zijn gedachten is hij in Oekraïne. ‘Het was een moeilijke keuze om te vluchten. Mijn familie, schoonfamilie en vrienden zijn in Oekraïne en ik maak me zorgen om hen. Het was een duivels dilemma: bescherm ik mijn vaderland of bescherm ik mijn kind? Dan kies ik voor mijn dochter. Ik ben hier in Nederland voor haar.’
In Oekraïne geldt een mobilisatie en mannen van 18 tot 60 jaar mogen het land niet verlaten. Pavlo kreeg toestemming om te vertrekken, omdat hij de zorg heeft voor een zieke en hulpbehoevende dochter. Hij vindt het verschrikkelijk wat er nu in zijn land gebeurt. Iedere dag heeft hij contact met zijn ouders en broer. ‘Zodra het kan ga ik weer terug, om mijn land te beschermen. Maar eerst moet Maria beter en sterker worden. Zij staat op de eerste plaats.’
Pavlo hoopt ook dat de wereld ziet wat er met Oekraïne gebeurt en dat zijn land wordt geholpen. Namens zijn gezin wil hij vooral iedereen bedanken die hem helpt: ‘Dank je wel, Nederland.’
