Het Erasmus MC sluit aan bij onderstaande ERNs:
- ERN-EYE, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogheelkundige aandoeningen.
- ERKNet, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame nieraandoeningen
- ERN GUARD-Heart, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame hartaandoeningen
- ERN TransplantChild, een Europees referentienetwerk gewijd aan transplantaties bij kinderen
- ERN RARE-LIVER, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame leveraandoeningen
Zeldzame ziekten
Internist-nefroloog prof. Ewout Hoorn, betrokken bij ERKNet, is verheugd met dit nieuws. ‘Zeldzame aandoeningen, in ons geval zeldzame nierziekten, maken een steeds groter onderdeel uit van de patiëntenzorg in het Erasmus MC. Door de aansluiting bij een ERN ontstaat er Europese samenwerking op het gebied van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs over deze zeldzame aandoeningen. Daarnaast is er direct contact met patiëntenverenigingen.’
Dat levert volgens hem veel op. ‘Alleen door deze krachtenbundeling is het mogelijk om echt stappen te maken in het verbeteren van de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Dit is hard nodig, want vanwege het zeldzame karakter van de aandoeningen kan er vertraging optreden in het stellen van de juiste diagnose of het starten van de beste behandeling.’
Kennis laten reizen
European Reference Networks zijn netwerken van experts uit heel Europa. Zij bundelen en delen hun kennis over de zorg en behandeling van complexe of zeldzame aandoeningen. Het doel is via deze netwerken kennis te laten reizen in plaats van de patiënt, en patiënten daarmee uiteindelijk sneller of makkelijker toegang te bieden tot de juiste diagnose en behandeling. Alle zorgverleners in Europa die gespecialiseerd zijn in zeldzame aandoeningen worden bovendien ‘eenvoudig’ bij elkaar gebracht via een ERN.
De ERNs zijn ingesteld door de Europese Commissie en om lid te worden moet een centrum aan verschillende eisen voldoen en meerdere stappen van toetsing doorlopen. In totaal bestaan er 24 ERNs. In Nederland kunnen alleen door het ministerie van VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aansluiten bij een ERN.
23 van de 24
Eerder was het Erasmus MC al aangesloten bij 18 ERNs, waarvan er twee door het Erasmus MC worden gecoördineerd. Met de toetreding tot de vijf aanvullende netwerken komt het totaal aantal ERNs waaraan het Erasmus MC participeert op 23 van de 24.
