Foto: Levien Willemse
In de zes jaar die volgen, verzamelt hij een indrukwekkende verzameling medailles. Verdiend in hardloopwedstrijden.
Eerlijk is eerlijk, voordat Henny Tolboom in 2011 ziek wordt, is hij een sportman in hart en nieren. Een grote sterke vent met de conditie van een renpaard. Eet gezond, nooit gerookt. Tot zijn 33e heeft hij fanatiek en op niveau gevoetbald, daarna vat hij een liefde voor het lopen op. Zes marathons loopt hij uit. Dan ben je geen watje.
Postpaard
Maar in 2011 wordt hij ziek. Een longontsteking, denkt men aanvankelijk. Zijn conditie holt het jaar erna zonder aanwijsbare reden achteruit. Hij hijgt als een postpaard als hij een trap op moet. “Op zeker moment had ik een overleg met mijn werkgever. Ik moest iets ophalen op de eerste etage. Mijn werkgever hoorde me hijgen en schrok ervan. Hij stuurde me naar de huisarts, die me meteen doorverwees naar de spoedeisende hulp van het Leids Universitair Medisch Centrum.”
Röntgenfoto’s tonen aan dat de plekken op zijn longen, die een jaar daarvoor nog wijzen op een longontsteking, groter zijn geworden. “De longarts vertelde me een paar dagen later dat het progressieve longfibrose was. Ik kreeg medicijnen en bleef onder controle. In maart 2013 ging het mis. Ik belandde met hoge koorts en diarree in het ziekenhuis. Ik heb daar ruim drie weken gelegen en kon vanaf toen niet meer zonder toediening van extra zuurstof.”
Mooie kransslagaderen
Van een boomlange, fitte sportman verandert Henny in een doodzieke patiënt. Hij krijgt te horen dat op korte termijn een longtransplantatie nodig zal zijn om zijn leven te redden. De vraag is of hij nog fit genoeg is voor zo’n zware ingreep. “In juli 2013 meldde ik me in het Erasmus MC waar mijn lichaam binnenste buiten werd gekeerd. De cardioloog vertelde me dat hij nog nooit zulke mooie kransslagaderen had gezien bij een man van mijn leeftijd. En ik dacht aanvankelijk dat mijn benauwdheid met mijn hart te maken had.”
Er komt goed nieuws en slecht nieuws. Henny komt in aanmerking voor een longtransplantatie. Het slechte nieuws is dat het snel moet gebeuren. De longarts schat dat zijn oude, zieke longen nog maar twee maanden zullen mee gaan. “Dat was schrikken. Ik kwam boven aan de wachtlijst van Eurotransplant. Het wachten kon beginnen.”
De longen kwamen echt nét op tijd
Afgekeurd
Na twee weken komt er goed nieuws. Er is een paar longen beschikbaar. Henny is inmiddels aan bed gekluisterd en kan niets meer. “Helaas, ze werden afgekeurd voor transplantatie. Het ging inmiddels zo slecht met mij dat ik moest worden opgenomen op de intensive care. Daar werd mijn lichaam aangesloten op een hart-longmachine, de ECMO. De ECMO haalt zuurstofarm bloed uit het lichaam en pompt zuurstofrijk bloed terug. Toen kon ik door met wachten op nieuwe longen. ”
Het is inmiddels najaar 2013. Er komt eindelijk een paar longen beschikbaar en deze worden goedgekeurd. Henny gaat onder het mes en na een paar spannende kritieke dagen knapt hij op. “Marry en de kinderen waren al twee keer naar het ziekenhuis geroepen omdat ze dachten dat ik ging overlijden. De longen kwamen echt nét op tijd. Ik heb daar gelukkig niet veel van meegekregen.”
Het gevoel dat Henny ervaart nadat hij is getransplanteerd, is onbeschrijflijk. “Ik kon nog niet praten, maar voor het eerst in tíjden had ik het niet meer benauwd. Ik voelde me als herboren. Na een paar dagen kon ik terug naar de longafdeling, op voorwaarde dat ik naast mijn bed kon staan. Je denkt: dat doen we even, maar mijn benen wogen zwaar als betonpalen. Pas na een paar keer oefenen lukte het.”
Rolstoel
Het is het begin van een langzaam maar zeker herstel. Een paar stapjes rond het bed, een miniwandelingetje door de gang. Drains en infusen worden verwijderd en na drie weken loopt Henny zonder looprekje door de gang en mag hij zelfstandig onder de douche. “Na vijf weken mocht ik naar huis.”
Daarna gaat het snel en krijgt Henny weer zin in hardlopen. “Het was oktober 2013 en ik was net begonnen bij mijn fysiotherapeut. Ik zei tegen hem: ik wil op 18 mei de vijf kilometer lopen tijdens de Marathon van Leiden. Mijn fysiotherapeut stond wel even te kijken. Ga je niet een beetje te snel, vroeg hij.”
Ik voelde mijn longen schudden in mijn lijf
Schudden
Maar wat bij Henny in het hoofd zit, zit niet in de kont, en dus gaat hij trainen. Alle controles in het ziekenhuis laten immers zien dat het goed gaat met zijn nieuwe longen. Dus gaat hij op de loopband een minuutje hardlopen en een minuutje wandelen, en dat zes keer. “Dat voelde in het begin heel vreemd hoor. Ik voelde mijn longen schudden in mijn lijf. Maar daar heb ik inmiddels geen last meer van.”
Op 18 mei 2014 doet hij het! Onder begeleiding van zijn fysiotherapeuten finisht Henny zijn eerste vijf kilometer na de longtransplantatie. Hij is dolgelukkig, maar het smaakt naar meer. Inmiddels heeft hij een indrukwekkende verzameling post-transplantatie medailles, waaronder die van de Bruggenloop in 2014. Hij liep die samen met zijn intensive care-arts Deniz dos Reis Miranda. Hij deed ook mee aan de World Transplant Games afgelopen zomer.
Als we naar de stad gaan, branden we een kaarsje in de kerk
Kaarsje
Henny is zijn donor en diens nabestaanden nog elke dag dankbaar, zegt hij. “Ik eer mijn donor bij de finish van elke loop waar ik aan meedoe. En als we naar de stad gaan, branden we een kaarsje in de kerk. Bovendien zorg ik goed voor mijn longen. Ik was regelmatig mijn handen om te voorkomen dat ik infecties oploop en ik volg het ‘zwangerschapsdieet’. Geen kazen van rauwe melk, geen filet americain, en ook zeker geen alcohol.”
Nu hij toch zijn verhaal vertelt, wil Henny graag een oproep doen. “Denk na over registratie in het donorregister! Die wachtlijsten moeten korter worden om meer mensen een tweede kans te geven. Wees daarbij eerlijk tegen jezelf: als je zó ziek wordt dat alleen een donororgaan je kan redden, weiger je dat dan? Nee? Registreer je dan als donor.”
Een paar weken na het interview komt er een mailtje van Henny. Hij stuurt een document van de Stichting Sport en Transplantatie. “Vandaag over de post gekregen, de erkenning van het Nederlands record op de 400 meter atletiek tijdens de World Transplant Games Newcastle 2019. Zo trots op mijn donor!”, mailt hij.
Zijn tijd? Vierhonderd meter in 1 minuut, 24 seconden en 90 honderdste seconden. Driewerf bravo!
