Zorgverleners hebben de afgelopen maanden te maken gekregen met moeilijke momenten rond de zorg voor patiënten met covid-19. En hoewel er op dit moment veel minder covid-19-patiënten zijn, blijven zich ingewikkelde vragen aandienen.
Een hulplijn voor medewerkers, de ethifoon, helpt verpleegkundigen en artsen met vragen. Deze hulplijn is vierentwintig uur per dag bereikbaar voor zorgverleners uit het Erasmus MC en collega’s uit andere zorginstellingen in de regio. Initiatiefnemer Rozemarijn van Bruchem-Visser is naast internist ouderengeneeskunde ook voorzitter van de Commissie medisch ethische vraagstukken, en sinds de covid-19-uitbraak voorzitter van het team ethische kwesties covid-19.
Wat voor vragen hoor je zoal?
Van Bruchem-Visser: “Mag een partner van een patiënt met covid-19 zonder beschermende middelen, zoals een masker, de afdeling op? Het ging om een man die dat zelf wilde, aangezien hij toch al weken in hetzelfde huis had doorgebracht, met zijn partner. En er dus toen ook al risico van besmetting was geweest.”
Een ander geval ging over de vraag of het verstandig was een patiënt die zelf heel ziek was te vertellen dat zijn kind ook opgenomen was met covid-19.
Van Bruchem-Visser: “Dit zijn allebei dilemma’s die horen bij een epidemie met een nieuw virus. Het komt vaker voor dat meer leden van één gezin ziek worden en in het ziekenhuis terechtkomen. En de maatregelen rond bezoek zijn ook specifiek voor deze pandemie.”
Van Bruchem-Visser is met haar collega’s van het ethisch team ook aanwezig, grotendeels digitaal, bij de grote visites op de covid-afdeling om te helpen bij ethische kwesties. Bij ingewikkelde afwegingen komen ze bij elkaar, de ethici, artsen, juristen en geestelijk verzorgers van het team ethiek.
Van Bruchem-Visser: “Er zijn vaak geen pasklare antwoorden. Uitgangspunt is altijd wat de patiënt het beste zou helpen.”
Wat merk je in de kliniek op dit moment van covid-19?
“Het lijkt stabiel. De worsteling is nu om een balans te vinden. Moeten we de reguliere zorg volledig opstarten of is het beter om dat wat rustiger aan te doen? En hoe zorg je ervoor dat mensen die je verdenkt van een covid-besmetting, maar die voor iets anders komen, toch de juiste zorg krijgen? Dat ze geen negatieve gevolgen ondervinden van die verdenking? Een andere vraag is hoe we het met bezoek moeten doen. Patiënten zijn soms best eenzaam.”
Wat voor situaties komen zorgverleners nog meer tegen?
“Bijvoorbeeld mensen die helemaal alleen op een kamer liggen. Die te ziek zijn voor digitaal contact, of dat om de een of andere reden niet kunnen. De verpleegkundigen en artsen kunnen niet alleen voor een kletspraatje naar de patiënt toe, we moeten immers zuinig zijn met beschermingsmiddelen. De balans tussen wat goed is voor de maatschappij (beschermingsmiddelen sparen, risico op verspreiding beperken) en wat goed is voor de patiënt (persoonlijk contact) is een hele lastige. We zijn gewend om bij mensen zonder bezoek wat vaker binnen te lopen. Maar bij patiënten met covid-19 kan dat niet. Bovendien was bezoek beperkt. Het was altijd maximaal één persoon, één uur. Met een dichte deur was het net of de patiënt nauwelijks bestond.”
Waar lag je zelf van wakker?
“Hoe behoud ik mijn menselijkheid naar de patiënt? Deels omdat we onherkenbaar waren, maar ook omdat zeker in het begin alle patiënten op elkaar leken. Allemaal dezelfde ziekte, allemaal nauwelijks contact. Hoe zorg je dat je elke patiënt als uniek wezen blijft beschouwen, en niet als patiënt nummer zoveel? Zelf probeerde ik dat te bewerkstelligen door de patiënt als dat kon ook iets anders te vragen, niet alleen medische vragen te stellen. Bijvoorbeeld: waar komt u vandaan, wat voor werk doet u, wat een interessant boek leest u, houdt u van voetbal. Iets, om de mens achter de ziekte te blijven zien.”
Hebben jullie in het begin van de pandemie ook aan zwarte scenario’s gedacht?
“Zeker, daar waren we bang voor. Gelukkig was er in Nederland al snel een werkgroep van de ziekenhuizen die daar naar keek. Wij zijn daarbij ook aangesloten. Je hebt het dan over fase 3. Dus daarvoor moeten overal in het land dezelfde criteria gelden. Het is ook alleen de minister die kan bepalen wanneer die fase ingaat. Gelukkig is dat niet gebeurd. Ik hoop dat ook nooit mee te maken.”
Komen er ook alweer oudere patiënten naar het spreekuur?
“Onze poliklinieken zijn momenteel weer helemaal functioneel. Wel merken we dat mensen het vaak zelf spannend vinden om te komen. Patiënten zeggen vaak een afspraak af. Een veel gehoorde reden is dat ze afhankelijk zijn van een ander om hier te komen. En die ander (niet zelden een zoon of dochter) hebben ze al weken niet gezien vanwege de coronamaatregelen. Door samen in een auto te gaan zitten, overtreden ze de richtlijn van anderhalve meter afstand. Samen met de patiënt wegen we af of het risico van besmetting opweegt tegen de verwachte winst van het ziekenhuisbezoek. Waar dat kan, zetten we ook uitgebreide telefonische afspraken in.”
Hoe zit het hier met oudere patiënten met covid-19 en ic-opname?
“In Nederland zijn we al gewend om te kijken naar wat medisch zinvol is als behandeling. Als mensen heel kwetsbaar zijn, en dat is niet alleen een kwestie van leeftijd, is de kans gewoon heel klein dat je het redt op de ic. Mensen met een covid-19-infectie liggen daar zo lang dat de kans op restschade heel groot is. Als je het al overleeft.
We kijken altijd of we de patiënt een reële kans kunnen bieden. Maar soms weet je dat iemand na de ic nooit meer op het oude niveau komt. We weten uit onderzoek dat bij een clinical frailty scale van 5 of hoger, de overleving bij een ic-opname dramatisch is.”
Deze clinical frailty scale is een schaal om de kwetsbaarheid van patiënten te bepalen. Hoe hoger de score qua kwetsbaarheid, hoe slechter een ic-opname uitpakt. En ook hoe kleiner de kans op voldoende kwaliteit van leven of een succesvolle revalidatie.
Het onderzoek was gebaseerd op een verblijf op de ic van circa zes dagen. Patiënten met covid-19 liggen meestal veel langer op de ic.
Van Bruchem-Visser: “Soms wel 25 dagen, met de kans dat ze een delier krijgen. Dat is dus eigenlijk niet te doen. Ik vind dat we dit goed moeten blijven uitleggen. Meestal begrijpen mensen het wel als je het met ze bespreekt en uitlegt wat de vooruitzichten zijn.” Ze wil nog wel even benadrukken dat de afwegingen bij andere aandoeningen anders kunnen liggen: “De kwaliteit van leven en de wensen van de patiënt zijn altijd een heel belangrijk onderdeel van de uiteindelijke beslissing. We proberen zo’n beslissing altijd samen met de patiënt te nemen.”
