Van ’t Hof: “Heel veel meisjes worden dan onzeker over hun lichaam. Ze worden zich bewust dat hun eetgedrag effect heeft of hun lijf en dat ze dat dus kunnen beïnvloeden. Velen gaan lijnen. Toch zijn er maar weinig meisjes die een eetstoornis ontwikkelen. De meesten houden het lijnen niet vol. Maar een paar meisjes komen op de ‘zeephelling’ terecht: ze beginnen met afvallen en kunnen niet meer stoppen.”
Ze vervolgt: “De oorzaak is niet bekend. Soms zie je in families meerdere patiënten, dus mogelijk is er sprake van een genetische factor die leidt tot een verhoogde kwetsbaarheid. Ook komt de ziekte wat vaker voor bij kinderen die te vroeg en met een laag geboortegewicht ter wereld zijn gekomen. Er wordt regelmatig gesuggereerd dat de wijze waarop meisjes in de media worden gepresenteerd ook van invloed is. Dat is eigenlijk niet zo waarschijnlijk. Ondanks de enorme toename aan media-blootstelling, zien we nauwelijks een stijging van het aantal anorexiapatiënten. Dat neemt niet weg dat die invloed voor bepaalde meisjes wél van invloed kan zijn.”
Oorzaak onbekend
De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie heeft een speciaal team van psychiaters en psychotherapeuten dat jongeren tussen de 12 en 18 met eetstoornissen behandelt. Er is een intensieve samenwerking met de afdeling Kindergeneeskunde, die de lichamelijke problematiek onder handen neemt.
“Als jongeren hier komen, weten ze dat ze een eetprobleem hebben”, vertelt Van ‘t Hof. “De huisarts of een specialist in een regionaal ziekenhuis heeft dat al vastgesteld. Wij gaan na of er inderdaad sprake is van een eetstoornis of dat er misschien ook andere factoren een rol spelen. Wordt iemand bijvoorbeeld overvraagd op school? Of was er al sprake van depressieve gevoelens voordat het eetprobleem ontstond? We zoeken niet naar de oorzaak van de eetstoornis, want die wordt in de meeste gevallen toch niet gevonden. Natuurlijk zijn er soms ‘triggers’ die de eetstoornis hebben aangezet. Seksueel misbruik zou zo’n trigger kunnen zijn, maar het is niet zo dat we vaker anorexia nervosa zien bij slachtoffers van seksueel misbruik.”
‘De meeste patiënten komen goed uit de strijd’
Geen blaam
De eerste stap naar herstel is eten. Dat klinkt eenvoudiger dan het lijkt. Van ’t Hof: “Jongeren met anorexia hebben een angst voor eten ontwikkeld. Die moeten ze zien te overwinnen. De behandeling bestaat voor een belangrijk deel uit gesprekken. We weten dat de gezinsaanpak de beste resultaten oplevert. Ouders, broers en zussen worden nauw betrokken. De patiënt moet het zelf oplossen, maar steun is essentieel. Tijdens de gesprekken leggen we uit dat de eetstoornis een hardnekkig probleem is en dat de patiënt geen blaam treft. Het is haar of hem overkomen.”
Acceptatie
De prioriteit ligt bij het stoppen met afvallen. Van ’t Hof: “Maar we verwachten niet dat een patiënt snel terug is op het oude gewicht. We proberen de patiënt langzaam weer te laten groeien, met zo’n 200 gram per week, totdat het minimaal gezond gewicht is bereikt. Tijdens dat proces komen allerlei angsten naar boven, bijvoorbeeld dat wij de patiënt, in haar of zijn beleving, vet willen mesten. We proberen die angst weg te nemen met ‘tegen-denken’. De gezonde kant van de jongere moet sterker worden. Ze moeten beseffen dat ze, wanneer ze weer gaan groeien, niet dik zullen worden. De meeste patiënten realiseren zich dat hun behoefte om steeds dunner te worden hen niet gelukkig maakt. Afvallen geeft even een goed gevoel, maar daarna worden de meesten heel somber. Er ontstaan lichamelijke klachten, maar ook geestelijke, zoals somberheid, slaap- en concentratieproblemen. Door weer te gaan eten, raken ze van die klachten af. Dan komt meestal ook het besef terug dat ze goed zijn zoals ze zijn.
Patiënten worden door hun spiegelbeeld gefopt. Ze zien zichzelf veel dikker dan ze in feite zijn. Met psychomotorische therapie leren de jongeren hun ware omvang kennen. Ze doen daarbij oefeningen in een gymzaal, waardoor ze zich weer bewust worden van de afmetingen van hun lichaam.”
Begrip
Aanvullend worden individuele contacten met de psychotherapeut ingezet. Dat gebeurt als er sprake is van sociale angst, veel piekeren of een negatief zelfbeeld. En er wordt een ervaringsdeskundige ingeschakeld. Dat is iemand met een opleiding in de zorg die zelf ooit een eetstoornis had. Van ’t Hof: “Veel patiënten vertellen me dat zij van een lotgenoot meer aannemen en meer begrip ervaren. Van de ervaringsdeskundige horen ze dat de ziekte ook overgaat en dat geeft hoop.
Ook als de patiënten weer een normaal eetpatroon hebben, zijn de problemen nog niet voorbij. Ze zijn in een belangrijke levensfase continu bezig geweest met de vraag ‘hoe kan ik nog meer afvallen?’ of ‘hoe zie ik eruit?’ Aan sociale contacten zijn ze nauwelijks toegekomen. Er is een hoop verdriet geweest in een levensfase die eigenlijk heel leuk kan zijn. Het is ook goed om die problemen met een ervaringsdeskundige te kunnen delen.”
Gemotiveerd
Sommige meisjes geven op school een spreekbeurt over hun ziekte. En ook specialisten van het Erasmus MC geven soms voorlichting op scholen. Van ’t Hof denkt niet dat daardoor iemand wordt behoed voor een eetstoornis, maar het leidt wel tot meer begrip in de omgeving van een patiënt. Ook het praten met lotgenoten wordt door de anorexiapatiënten heel belangrijk gevonden. Van ’t Hof: “Als iemand gestopt is met afvallen, zijn die bijeenkomsten een stimulans om op de goede weg door te gaan. Het gewichtsverlies moet wel onder controle zijn, anders kan zo’n ontmoeting averechts werken. Patiënten treffen anders lotgenoten aan die er nog slechter aan toe zijn dan zijzelf. ‘O, bij mij valt het nog best mee’, zouden ze dan kunnen denken.”
‘Een paar meisjes komen op de zeephelling terecht’
Medicijnen worden niet standaard voorgeschreven. Maar als de angsten zo groot zijn dat veranderingen in eetgedrag vrijwel onmogelijk zijn, worden ze wel toegepast. Van ’t Hof: “Dat geldt ook voor opname op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie. Dan doen we natuurlijk het liefst op basis van vrijwilligheid. De jongeren moeten zelf gemotiveerd zijn. Sommigen zien in dat het thuis niet goed lukt om hun ziekte de baas te worden. In dat geval kan een continue begeleiding op de afdeling hen vooruithelpen. Gedwongen opnamen, al dan niet met dwangvoeding, zijn zeer ingrijpend, maar gelukkig ook zeldzaam.”
Ontregeld
Kinderarts Marjo Affourtit kijkt bij jongeren met anorexia nervosa naar de lichamelijke aspecten. Affourtit: “Door de gebrekkige voeding worden allerlei lichaamsfuncties ontregeld. De bloeddruk, de hartslag, de menstruatie, alles gaat op een laag pitje. De meesten hebben maag- en darmklachten. Duizeligheid en flauwvallen komen vaak voor. Bij het bloedonderzoek kijken we naar het bloedsuikergehalte en het zoutgehalte, vooral naar kalium, dat belangrijk is voor het hartritme. We werken samen met een gespecialiseerd diëtist. Het heeft weinig zin om alleen een lijst op te stellen met gezonde voeding. Het is belangrijk dat de diëtist beseft dat angst om te eten heel bepalend is.
De lichamelijke gevolgen op langere termijn hangen af van de leeftijd waarop anorexia ontstaat. Hoe jonger, hoe meer schade. De lichamelijke ontwikkeling tijdens de puberteit wordt door een gebrek aan voedingsstoffen ontregeld.
Dat kan bijvoorbeeld resulteren in een lichaamslengte die meerdere centimeters lager uitvalt dan verwacht. Ook de ontwikkeling van het skelet krijgt tijdens de ziekte een te- rugslag en dat kan leiden tot botontkalking. Dat probleem is op latere leeftijd vaak niet meer te herstellen. Bij de meeste meisjes komt de menstruatie terug als ze een gezond ge- wicht bereiken. Bij een deel blijft dat een probleem en is het effect op de vruchtbaarheid niet goed te voorspellen.”
Van ’t Hof: “Er zijn geen gegevens bekend over blijvende concentratieproblemen. Wel blijft er een verhoogd risico op het ontwikkelen van angst of depressies. Er is toch sprake van een verhoogde kwetsbaarheid. Maar de meeste patiënten komen goed uit de strijd. Bij hen speelt de ziekte op volwassen leeftijd helemaal geen rol meer.”
Kunnen we verloop voorspellen?
Gwen Dieleman is hoofd van de polikliniek Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie en coördinator van het patiëntgebonden onderzoek. Als kinder- en jeugdpsychiater werkt ze op de polikliniek voor eetstoornissen.
Ze vertelt: “Ik zie veel jongeren met anorexia nervosa. Dat zijn over het algemeen meisjes (93%). Een verklaring daarvoor is nog niet gevonden, maar omdat het aantal jongens met de aandoening beperkter is, concentreren wij ons onderzoek op meisjes en jonge vrouwen.”
Criteria
“De meeste meisjes komen op de poli als zij al zeker een half jaar klachten hebben. Op dat moment kan de ernst al enorm verschillen. Het gemak waarmee de therapie wordt opgepakt kan ook erg wisselen. Sommigen zijn na een jaar zonder klachten, anderen doen daar ruim zeven jaar over. Gemiddeld duurt het vier tot vierenhalf jaar voordat de patiënt de eetstoornis overwonnen heeft. Bij een adolescent zal de therapie over het algemeen eerder effect sorteren dan bij een volwassene met anorexia. In het algemeen geldt: als je er vroeg bij bent, zijn de anorectische cognities nog niet zo sterk. Een meisje of jonge vrouw in het beginstadium van de ziekte kan de dingen die je haar aanreikt makkelijker oppakken dan in het stadium waarin er sprake is van fiks ondergewicht en sterke negatieve gedachtes.
Vooraf weten we niet hoelang de therapie gaat duren. Daarvoor zijn geen criteria. Voor de patiënt en de ouders is het al heftig om de diagnose ‘anorexia nervosa’ te horen; dat de ziekte zo lang kan duren, komt als een extra schok. Wij gaan onderzoeken of we factoren kunnen vinden die het verschil in ziekteverloop kunnen voorspellen.”
‘Dat de ziekte zo lang kan duren, komt als een extra schok’
Langdurig
“Uit internationaal onderzoek weten we dat bepaalde hersenfuncties bij volwassen vrouwen met anorexia zijn verstoord. Op MRI-scans is zichtbaar dat deze vrouwen plaatjes van eten en lichaamsvormen op een heel emotionele manier waarnemen, waarbij gevoelens van walging en afgunst de boventoon voeren. Bovendien is bekend dat patiënten met anorexia nervosa een zogenaamde aandachtsbias voor plaatjes van lichaamsvormen en eten hebben. Dit wil zeggen dat zij langer naar deze plaatjes kijken of er juist sneller van wegkijken dan mensen zonder anorexia nervosa. Gedacht wordt dat de aandachtsbias er mede voor zorgt dat anorexia zo’n moeilijk te behandelen ziekte is. De meeste onderzoeken zijn uitgevoerd bij volwassen vrouwen met een langdurige ziektegeschiedenis.
Wij willen gaan onderzoeken of dezelfde veranderingen in hersenactiviteit en aandachtsprocessen ook worden gezien bij meisjes tussen de 12 en 22 jaar bij wie de diagnose ‘anorexia’ pas is gesteld. Bij hen heeft de ziekte geen, of in ieder geval veel korter, invloed kunnen hebben op het brein. Orthopedagoog Cathelijne Steegers gaat hier haar promotieonderzoek aan wijden.”
Meest effectief
“We willen 90 meisjes met anorexia vergelijken met 90 gezonde meisjes en jonge vrouwen van eenzelfde leeftijd en schoolniveau. Terwijl ze bepaalde taken uitoefenen worden MRI-opnamen gemaakt en wordt de kijkrichting bestudeerd met behulp van eye-tracking. Een jaar later worden de metingen herhaald. Op beide momenten kijken we naar de hersenfuncties en aandachtsprocessen en of die verband houden met de ziekte. Hoe is het ziektebeloop geweest? Hoe gaat het met angst-, stemmings- en dwangklachten? Die worden namelijk vaak in combinatie met anorexia gezien.
Die informatie vergroot niet alleen onze kennis van anorexia, maar geeft ons misschien ook de mogelijkheid om op basis van een MRI-meting te voorspellen hoe het een jaar later met het meisje zal gaan. Op basis daarvan zouden we in de toekomst kunnen kiezen voor een specifieke therapie die bij een dergelijk ziektebeloop het meest effectief is.”
