Coverstory

Andere kijk op het leven

Al negentien jaar leeft Marja Pranger met de onvoorspelbare ziekte MS. Therapie in het Erasmus MC en optimisme houden haar op de been.

6 likes
Leestijd 11 min

Hero alt/video title

Marja Pranger: ‘Door mijn rotziekte kan ik veel meer genieten van het moment’

“De eerste jaren waren verschrikkelijk”, zegt Marja Pranger. “Soms was ik ineens blind aan één oog of kon ik mijn hand niet bewegen. Heel angstig ook. Maar de laatste jaren gaat het wel relatief goed.” Behoedzaam schuifelt de 45-jarige Schiedamse door haar woonkamer, een met prachtige kunstwerken en bijzondere meubelen ingerichte ruimte. “Ik ben gek op kunst, je kunt me veel in musea vinden. En ik schilder zelf ook. Gelukkig kan dat nog gewoon.” Marja Pranger leeft met de nodige beperkingen. Al negentien jaar lijdt ze aan de onvoorspelbare en soms onderschatte ziekte multiple sclerose, beter bekend als MS.

Marja Pranger

‘Oh nee, ik kom in een rolstoel’

“Ik was 26, woonde net samen”, zegt Marja. “En ineens begon het: tintelingen, dove plekken, gevoelloze tenen… Mijn benen voelden stijf aan en ik kon niet goed meer lopen. Ik zit zelf in de zorg dus had snel door dat het niet klopte.” De huisarts was evenwel niet direct gealarmeerd. Dacht aan een infectie of vitaminetekort. Maar Marja voelde zich slecht en was er absoluut niet gerust op. “Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en ging ‘de molen in’. De MRI-scan, het oogonderzoek en de liquorpunctie wezen alle op MS. Het eerste wat ik dacht – ik weet het nog heel goed – was: ‘Oh nee, ik kom in een rolstoel!’”

 

Heftige aanvallen

“Mijn wereld stond stil. Kan ik in mijn huis blijven wonen? Hoe zit het met mijn werk, mijn sociale leven? We hadden allerlei plannen.” De boodschap van de arts dat de meeste patiënten niet in een rolstoel terechtkomen, stelde Marja nauwelijks gerust. “Het ging meteen zo hard, de aanvallen kwamen vaak en waren enorm heftig. Ik was soms aan een oog blind of zag juist dubbel. Had problemen met mijn blaas, kon een keer mijn hand nauwelijks bewegen en vaak bijna niet lopen. En je weet dat MS niet te genezen is. Ja, ik wilde alles weten. Werd ook goed voorgelicht door de artsen en de MS Vereniging.”

 

Zware therapie

De snelle achteruitgang bracht Marja naar het Erasmus MC. Onder meer een infuus met methylprednisolon bracht verlichting. “De meeste klachten verdwenen en ik kon weer een beetje lopen”, geeft de Schiedamse aan. “Maar de therapie was zwaar. In de eerste jaren ben ik misschien wel tien keer opgenomen. Om de ontsteking te remmen ben ik met corticosteroïden behandeld, in een hoge dosering. Op advies van dokter Hintzen heb ik zelfs chemokuren gehad. Heel heavy allemaal, maar het werkte. Soms ging ik strompelend het ziekenhuis binnen en liep er na een paar dagen bijna fluitend weer uit. Nu ja, bij wijze van spreken dan, hè.

Sinds ik een tweede slechte periode heb gehad, word ik met tysabri behandeld, een middel dat de progressie van de ziekte remt. Nu al zo’n tien jaar ga ik iedere vier weken naar de dagbehandeling in het Erasmus MC. Daar lig ik dan een halve dag. Ik weet al niet beter, het hoort erbij. Maar fijn is het niet.”

‘Mijn vriend is ‘ook ziek’’

Niet alleen de zware aanvallen, maar ook de onzekere toekomst tekenden de beginjaren van de ziekte. “Niks is meer vanzelfsprekend. Van het ene moment op het andere kan het misgaan”, zegt Marja. “Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn omgeving. Mijn vriend stemt zijn leven op mij af. Hij is ‘ook ziek’, zeg ik wel eens. Soms gaan afspraken niet door en we hebben al een paar keer onze vakantie moeten afbreken. Ik ben ook mensen kwijtgeraakt, die kwamen niet meer. Wisten niet hoe ermee om te gaan. Maar zo leer je je échte vrienden kennen. En mijn vriend, mijn moeder en mijn broertje zijn er altijd voor me.”

Ook haar werkgever toonde begrip. Marja werkt nog steeds op dezelfde afdeling in het Maasstad Ziekenhuis, waar ze in haar auto met handbediening naartoe rijdt. “Toen de MS toesloeg was ik operatie-assistente. Een fysiek vrij zware baan met onregelmatige diensten. Ik ben daarom omgeschoold tot coördinator van de opleiding tot operatie-assistent, begeleid nu leerlingen. Een bureaubaan van vier keer negen uur, met de woensdag vrij. Mensen vragen zich af hoe ik het volhoud. Maar het lukt!”

 

Doseren

“Ik heb zoveel aanvallen gehad dat ik de ziekte en mijn lichaam inmiddels goed ken. Schiet niet meer direct in de stress als ik iets voel. Soms kan het ook gewoon een griepje zijn. Maar je bent altijd waakzaam. En ja, ik leef met beperkingen. Moet doseren, nadenken wat ik de komende week ga doen. En de problemen met lopen zijn gebleven. Maximaal zo’n honderd meter met een stok, daarna heb ik een rolstoel nodig. En ik heb een overactieve blaas, moet vaak plotseling naar het toilet. Dat is vervelend als je je niet snel kunt voortbewegen, dat zal iedereen begrijpen. In een restaurant kijk ik altijd of de wc op dezelfde verdieping is. Een hoge trap kan ik niet op.”

 

Bewust leven

”Ik heb met MS leren leven. Ben nog steeds blij met het advies van dokter Hintzen om snel naar een psycholoog te gaan. Zo’n diagnose is ook geestelijk zwaar. Inmiddels ben ik anders naar het leven gaan kijken. Ik heb een rotziekte maar aan de andere kant leef ik heel bewust en kan ik veel meer genieten van het moment. Klinkt gek, hè?! Maar ik ben niet echt bezig met de toekomst, of soms maar heel kort. Ik kan morgen weer een aanval krijgen, maar ook een auto-ongeluk. We zien het wel, ik leef nú. Met mijn mogelijkheden en beperkingen. Daar heb ik het mee te doen. Maar stiekem… hoop ik toch op die ene medische doorbraak. Dat er een middel wordt gevonden waar ik écht beter mee zou worden.”

 

ROGIER HINTZEN

Hoogleraar Multiple Sclerose en Neuroimmunologie van het centrale zenuwstelsel, hoofd van het MS Center ErasMS

Rogier Hintzen

Een ziekte met vele gedaanten…

“Dat waren mijn woorden in mijn oratie in 2010. Er zijn weinig ziektes die meer onzekerheid met zich meebrengen dan Multiple Sclerose. MS is een neurologische aandoening met een grote variatie aan symptomen en een vaak grillig ziektebeloop. Een patiënt kan van de één op de andere dag blind zijn aan een oog, zwaar vermoeid of verlamd aan een been. Vaak zijn de klachten tijdelijk, maar niettemin heel ernstig. Een aanval kan altijd komen en komt altijd onverwachts. Daarbij komt de onzekerheid op de lange termijn. Er is nauwelijks een prognose te maken. Sommige MS-patiënten functioneren na dertig jaar nog steeds goed, anderen liggen binnen acht jaar op bed, of zelfs nog eerder.”

 

Wat is er veranderd sinds 2010?

“Allereerst is er verdere progressie geboekt in de medicatie. Nieuwe middelen zijn heel effectief tegen de ontsteking. Therapie in een vroeg stadium kan de aanvallen met zeventig procent remmen. Kanttekening zijn de mogelijke risico’s en bijwerkingen. Nogal wat veelvoorkomende bijwerkingen kunnen zwaar vallen. Echte risico’s zijn laag, maar er zitten heel serieuze tussen. Hier valt nog veel te winnen. Mijn verwachting is dat we over pakweg vijf jaar niet zozeer een nieuw arsenaal aan middelen hebben, maar veel beter weten hoe we de bestaande middelen moeten inzetten.

Het tweede winstpunt is dat we binnen een dag de diagnose kunnen stellen. Vroeger werd MS vaak bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld als iemand om een andere reden een CT-scan of MRI-scan kreeg. Juist door de vele symptomen wordt de ziekte niet altijd herkend. Als je met bijvoorbeeld duizeligheid de huisarts consulteert, denkt die niet direct aan MS. Specialisten zijn nu ook minder terughoudend met het informeren van de patiënt. Terecht, vind ik!”

 

Rogier Hintzen: ‘Een aanval kan altijd komen en komt altijd onverwachts’

 

Wat is de oorzaak van MS?

“MS is een ontsteking in het centrale zenuwstelsel, dus in het ruggenmerg of de hersenen. De kans dat je de ziekte krijgt is deels genetisch bepaald. Er staat – mede vanuit het Centrum ErasMS – een publicatie op stapel in een van de hoogst aangeschreven internationale wetenschappelijke tijdschriften. Hierin bespreken we 233 genen die de ontvankelijkheid voor MS vergroten. Bijna alle hebben ze van doen met het immuunsysteem. Ander onderzoek lijkt uit te wijzen dat de ziekte van Pfeiffer een bron van MS zou kunnen zijn. Ook lifestyle-factoren hebben waarschijnlijk invloed. Roken, een gebrek aan vitamine-D, zonlicht. Persoonlijk denk ik ook aan fijnstof of stress als mogelijke oorzaken.”

 

Wat is de ambitie voor de nabije toekomst?

“Die blijft hetzelfde: de ziekte beter leren kennen. Als we erin slagen biomarkers te vinden voor MS kunnen we – zo noem ik het maar – smart bombs ontwikkelen. Dus effectieve therapieën die veel minder zware bijwerkingen hebben. Dit klinkt nu nog als science fiction, maar binnenkort wellicht niet meer. We zullen ons onderzoek niet direct klinisch toepasbaar maken, daarvoor is de ziekte te complex. Maar voor het eerst in de geschiedenis zullen we de harde, biologische achtergrond van Multiple Sclerose kunnen blootleggen.”

 

 

 

 

MARVIN VAN LUIJN

Post-doctoral researcher afdeling Immunologie

Marvin van Luijn

 

Wat betekent de immunologie voor het MS-onderzoek?

“Immuuncellen zijn afweercellen die normaal gesproken voorkomen dat je ziek wordt. Bij een auto-immuunziekte als MS keert dat afweersysteem zich juist tégen je. Immuuncellen migreren via het bloed naar het brein en triggeren de ziekte. Wij proberen dat mechanisme te begrijpen: waarom gaan ze naar de hersenen? En kunnen we wellicht die immuuncellen al detecteren in het bloed en voorspellen of die wel of niet naar het brein gaan? Het blijkt nu zelfs dat het immuunsysteem – anders dan aanvankelijk werd gedacht – niet alleen in de beginfase van MS een belangrijke rol speelt, maar ook in de meer progressieve fase.”

 

Marvin van Luijn: ‘Wij proberen het mechanisme te begrijpen: waarom gaan immuuncellen naar de hersenen?’

Om welke immuuncellen gaat het?

“Wij bestuderen de B- en T-lymfocyten. Dat zijn de witte bloedcellen die in de lymfeklieren worden geactiveerd. We onderzoeken hoe die cellen zich gedragen, hoe die gemoduleerd en geremd worden. We halen de cellen niet alleen uit het bloed maar ook uit het liquor, oftewel het hersenvocht. Dat bevindt zich in het eerste compartiment waar cellen zich begeven als ze richting het brein migreren. Dan zit je dus dichter bij de plaats delict. We bestuderen of die cellen anders zijn dan hun equivalenten in het bloed.

Onze kracht is dat we celmateriaal van verschillende cohorten patiënten onder de loep nemen, dus van mensen bij wie MS nog maar net is gediagnosticeerd tot patiënten die al heel laat in de ziektefase zitten. De ambitie is om een subset van deze cellen te identificeren die daadwerkelijk bijdraagt aan de ziekte-activiteit. Dan zouden we daarop specifieke therapie kunnen ontwikkelen, met hopelijk meer effect en zeker minder bijwerkingen.”

 

Kijk je ook naar de rol van medicatie?

“Jazeker. We verzamelen bijvoorbeeld bloed van patiënten die worden behandeld met tysabri, een effectieve ontstekingsremmer. Daar hebben we gevonden dat bepaalde T- en B-lymfocyten subsets sterk worden geremd in hun transport naar de hersenen. Dat zien we alleen bij patiënten die klinisch reageren op de medicatie, dus die geen aanvallen meer hebben na de therapie, en vrijwel niet bij patiënten die nog steeds aanvallen krijgen. Dit is een belangrijke indicatie dat deze lymfocyten subsets afzonderlijk een rol spelen, maar ook dat hun interactie in de lymfeklieren al heel belangrijk is en zelfs een causale factor zou kunnen zijn voor MS.”

 

Wordt therapie op maat mogelijk?

“Ik hoop dat we daarin winst kunnen boeken. Veel therapie is nu nog te weinig specifiek. MS kan zich immers op heel veel manieren ontwikkelen. Het zou goed zijn als de arts het behandelplan zou kunnen opstellen op basis van immunologische parameters en niet alleen op basis van klinische parameters zoals nu het geval is. Mede op basis van immuun-subsets die bijdragen aan MS kan de arts dan kiezen voor een bepaalde therapie.”